onsdag 24 juli 2019



Utflykt inplanerad imorgon. Roadtrip och glassätning. Pappa är tveksam men resten av järngänget har visst bestämt sig.
Jag laddar med sprayflaskor, vätskersättning och ganska mycket tålamod. Möjligen bad, om vi hittar nåt där vi är ensamma. Maya vill inte bada annars. Hon tycker det är jobbigt att alla tittar så mycket.

Fuck CP..

Ett sommarlov är ett sommarlov. Det ska upplevas. Livskunskap är bra kunskap, och att uppleva är att lära.

Annars är allt sig likt. På många sätt..

.. och så frågar man vart tiden tar vägen?

Snart augusti, då kommer mörkret smygandes igen.. och hösten andas i nacken..

Maya behöver mig nu. Nattningsbestyr. Sen är kvällen min..

/Uffe




måndag 22 juli 2019


Måndag..

.. Jag saknar Maya bredvid mig om natten. Höra hennes andning. Kunna krama om henne och pussa henne på kinden.
Ibland förvandlas jag till det stora pussmonstret. Han ger tusen pussar på kinder och nästipp. Maya skrattar så hon tjuter..
.. då och då har jag väckt henne, och skojat.. Pussmonstret.. Då log hon lite. Till och med i sömnen. Hon ler när jag kommer in om morgonen,

Jag har längtat att få sova själv, men nu.. Fast det är skönt och den vägen vi måste gå. Hon är inte min bebis längre..

Imorgon ska hon till kortis och jag åker och fiskar. Fiske, sol och bad. I like it.. Lite sol på denna vita kropp..

Maya längtar dit, och hon längtar till skolan. Pappa är tråkig.

Men ganska bra ibland. Idag har varit en bra dag. Bara en dust mitt på dagen, då både hon och jag var hungriga.

Hon vaknar ganska okristligt tidigt, och det är väl det som är "jobbigast" med att hon nu sover i sin egen säng och att hon verkligen vill det själv. Att gå upp om nätterna.
Jag kan få knata upp en gång, men allra ofta minst 2, ibland 5 eller 6.. ibland är jag vaken flera timmar. Hon kräks ibland, kan inte hantera slem och snor och får ner det i halsen, och kräks (den bittra verkligheten)
CP-liv.

Men jag är en stolt pappa. Väldigt stolt.



Känner hur jag börjar bli redo för nästa fas i livet.

Kaos totalt i mitt hem. Hinner inte. Hinner inte alls. Vad är egentligen viktigt i livet? Olika svar. men..

The more you know the less you need..

Sen gör jag mina val. Om kvällen är jag trött, om kvällen är min tid. Då skriver jag. Tecknar (men där är det stiltje, bara jag tar i en penna får jag kramp, men jag börjar förstå varför).. 


Min mor och jag.

På bryggan. I livet. 
Hon så liten och märkt
av många år.

Jag så stor. Hon försvinner
i min famn.
Kära mor.

Ungen är lagd. Vi fortsätter att träna på att somna på sidan och det går bättre och bättre. Igår somnade hon så och sov i ca en timme, då fick hon ont.. 
Vi får se idag..


När man är stor måste man vara snäll. Det borde även Donald Trump tänka på. 

/Uffe



lördag 20 juli 2019

Lördag..

.. och den stora lagamatdagen.. 

Maya har en knapp på magen, det är en lång historia om hur den kom dit. På fint språk heter "knappen" för gastroskopiport.. helt enkelt ett hål rakt in i magsäcken. Där det sitter en port där man kopplar in slang och spruta. 

Trots att jag under lång tid stred och kämpade för att Maya INTE skulle ha knapp, så är det ändå det bästa som hänt. Slippa anspänningen på att inte ungen åt. 
Så var det från allra första början. Förde dagbok. Vägde flera gånger i veckan. Men hon fick inte i sig tillräckligt..  Sen kom knappen. 

Det var en del problem ibörjan. Granulom (googla), men det gick bra att behandla. Sen dess har Maya bara haft ett stort granulom till. 


Knappen! Här en otäck bild på senaste granulomet. 
Då får Maya ont och det är jobbigt att sätta dit slangen 
i knappen. Man förstår varför. 
Men tack för knappen.
Den har räddat oss.

Många får bara sondnäring genom sin knapp, men jag har i ganska många år nu nästan enbart gett Maya mixad mat.
Så idag var det knapplagarmat.. blev inte många burkar idag. 15 tror jag, och räcker ca en vecka. 

Nu har vi landat. Jag har landat och tröttheten är påtaglig. Minst sagt. 

Det har varit en bra dag. Vi var och badade. 
Tänker det ibland, när jag er bilder fladdra förbi på sociala medier. Barn som badar. Som cyklar. Hoppar och dansar..

För att bada med Maya krävs två personer. Jag skulle troligen klara av det själv, men vågar inte ta risken. 
Erik hade med sig sin hund, Lukas, och det blir många skratt. Många leende. 


Jag har bestämt mig för att ge Maya sitt sommarlov. Bad. Grilla marsmallows, fiska.. Så imorgon drar hela järngänget ut i skogen. Till sjön. Fiske och grillad korv. Myggbett och tallbarr i strumpan. 

Kanske en fisk på kroken.. 

Nu.. kära läsare.. hur många och vilka ni nu är.. så är det ett ögonblick att minnas igen. En mysig nattning. En sommarlovsnattning. Snacka om skatan som kommer och besöker oss ibland, och att det har flyttat in en söt liten humla i vårt humlebo. Vi har inte döpt den än.


Om nån har tid att kolla. Det är gjort för längesen och inte lika snabbt som nu.. Man måste liksom coola ner en stund..

Här sitter jag.. en lördagkväll och kollar på Dunderklumpen. Kontraster.

Vad gör du?

Ska bli kul med äventyr imorgon.. se barn må bra gör mig till en bättre människa..



/Uffe

fredag 19 juli 2019

Fredag..

.. Ibland blir man besviken på sig själv. När man inte gör det man ska. Har hört så många säga att de ångrar det de inte gjorde..

Jag måste ta till mig det.

Annars då? Jo, hade en bra dag, hängde mest på balkongen, så det är egentligen inte mycket mer att förtälja denna ljumma underbara sommarkväll..

Maya trött när jag hämtade idag. Man ser det på håll. Hon orkar knappt sitta. Då får man prova sitt tålamod. 
Men det har gått bra. Jag har bestämt mig för en del saker och en är att helt stänga av mobilen. On/Off. 
Inte ljudlöst. On/Off.

Vi har haft kul, fixat och stökat omkring i köket. Det är hennes favoritplats. I köket, med mig.. Då är min skatt trygg..

.. Kedjor som brister.. 


Tar fram ritblocket. Har bilderna i hjärnan, ser dom framför mig. Detaljrikt och i disig gråhet, men när jag får pennan i handen så låser det sig.. helt..

Behöver det nu. Min ådra ut. Där jag kan få begrava det jag känner. 

Metallica, jag och Maya.. har vi gjort det förr? Yes.. and we love it.. 

Dags för nattning här.. Har vi gjort det förut.. Yes.. 

/Uffe

torsdag 18 juli 2019



Sov hur länge som helst igår och inatt. Alla krafter har tagit slut och visst finns det en oro inom mig.
Jag har gått igenom många väggar, men en dag, kanske den är av betong..

Åkte till Omberg, Vättern, fiske några timmar med Mårten. Ganska långt att åka. Ganska lång att gå. Väldigt jobbigt att gå. Branta backar och slingriga stigar. Det är verkligen ett paradis och där vi alltid är själva.. idag var det inte så, men det får bli en annan historia.

Mårten är även fotograf, så han har tagit foto på mig, vattnet och himlen.. vi mår bra tillsammans..

Själv kan jag inte ta några foto med min mobil. Linsen är sprucken. Däremot kan jag ta selfies.. lite galet.. social medier.. utvecklingen..

Saknar en kamera, men är helt ointresserad av en mobil..


Vättern är en magisk sjö. Omberg är en mystisk plats. Där lever trollen. Från skogarna på Omberg kom mycket av John Bauer motiv ifrån och när man går där ser man nästan hur trollen kikar fram..

Dags för sängen. Hämta Maya på kortis och köra henne till fritis. Hon skulle egentligen varit hemma, men fritis ska göra nåt kul och hon ville vara med.. så.. självklart..

eller hur?

/Uffe



onsdag 17 juli 2019

Ikväll är det lugnt i mitt hem. Ingen fröken bus. Ingen assistent. Bara jag. Sittandes i soffan och gör ingenting, och försöker vara nöjd med det..

.. och så har jag suttit hela kvällen. Slumrade till förut och vaknade med ett ryck. Nära panikslagen. Hörde Maya i larmet. I drömmen.

Känner mig tråkig. Ja, tråkig och långt ifrån den jag var. En gång.

Det var en gång för längesen..

.. en Uffe som inte hade tvekat..

Äventyret framför allt.

Nåväl. Denna man är i alla fall besiktad, nån tvåa blev det, så ombesiktning om en månad. Imorgon är jag helt ledig. Kan sova hur länge som helst, eller gå upp tidigt och åka till sjön.. egentligen skulle jag åka och ta ett nattbad. Nu. Bara ta bilen..

Men jag orkar inte.. hemskt att säga så.. orkar inte.. Sad but true..

Sol. Jag tror på sol. På värme. Sand mellan fötterna.

Imorgonkväll åker jag till Vättern med Mårten. Fiske. En stund av samtal. Troligen en magisk solnedgång. Den glöder i väster.

Tänker att jag måste vända det här nu, magkrångel och tunga steg. Hur ska jag dansa nerför trapporna igen?

Ska lägga mig nu. Hoppas på sömn. Försöka jaga bort den vilda demonen. Försöka inse kl 05.30 att jag kan somna om..

/Uffe

tisdag 16 juli 2019

Det är tisdag. Jag mår inte speciellt bra. Har varit på vårdcentralen idag och pratat med farbror doktorn. Om magen och mitt illamående och trötthet. De senaste dagarna har varit hemska. Som att gå motströms hela tiden. Varje steg är en kamp.
Men även om mina fingrar som värker som eld. Höger pekfinger är så ont och när jag rör det känns det, ni vet, som tusen knivar.
Artros. säkert. Ändå kollat reumatisk.

Magkatarr och gastroskopi.

Thats life.

Jag måste ta mer hand om mig.

Dags för ett par dygn på kortis. Imorgon hade jag en del bestämt, men avbokar. Jag kommer vara hemma, sova, se en film, äta nåt gott, slumra, se tv.. kanske läsa några rader.. inte dricka kaffe.. och inte snusa..
Jag åker med Mayas kortissaker runt kl 17.00, och ger ungen en stor kram innan vi säger tja för några dygn..

Skönt som fan, tycker både Maya och jag..

Framåt kvällen ska jag ut i skogen. Gå till en sjö. Ta vattenprover och bara kolla. Men bara nån timme och bara om min vän Mårten följer med. Vågar mig faktiskt inte ut i skogen alldeles själv just nu.

Kvällens musik

Ibland känns det som ett mörkt regnmoln förföljer en. Imorgon ska jag blåsa bort dom. Lovar bättre väder, för jag brukar få det jag vill ha..


För fan..

Heter den här. För det är just så mitt liv känns ibland. Som ett mörkt moln som förföljer mig vart jag än går.

Vad det är vet jag inte. Förutom att demonerna är med, men även mitt tunga sinne. Bördan jag bär. Det jag ger. 

Lika underbart glad som jag kan vara, lika ledsen och skör är jag, vissa dagar, ibland i veckor. Det är i mörkret jag finner kraften tror jag. 

Min skata har varit här igen. Påmint om att jag ska komma ihåg vart jag kommer ifrån.

"Jag kan bara behålla det jag har genom att ge bort det"

/Uffe