Det är tisdag. Slutet av juli och jag kan känna vittringen av höst. Den bara finns där, känslan.. Som de allra första vårtecknen, när man i mitten på mars anar hur ljuset kommer tillbaka och hör bofinken säga tjena en tidig morgon..

Men, sommaren är lång, det är bara min känslighet som kittlar näsan. Vemodet, och kunskapen om att vintern är lång. Många kläder ska på en bråkig kropp. Köra rullstol i 10 cm nysnö på väg hem från affären en sen tisdagseftermiddag. När ungen är gnällig och pappas tålamod nästan är urladdat.

Yes, I know. Lev nu.. här och nu.. lyckligt och glatt.. och jag gör så gott jag kan. Dag efter dag.

Beställde en penna för ett tag sedan, den har varit slut i lager länge. En stiftpenna, 0.3 med blyerts från 2H-4B. Den var dyr, trodde aldrig jag skulle lägga så mycket pengar på en penna, men när jag väl sitter och tecknar gör jag det i timmar.

Jag har artros i mina fingrar och den är milt sagt jävlig just nu. Skriva för hand är omöjligt, bara några rader, sen gör det för ont. Jag tycker mina fingrar är värda en vacker penna att hålla i, en som dom kan hålla i länge utan att göra för ont.

Den pennan och jag kommer bli väldigt bra vänner.

Bjarne nattade Maya idag, så jag slapp. Det blir roligare så, och inte så förbaskat likadantvarjekväll.
När Bjarne nattar, skrattar Maya hela tiden, så oftast tar nattningen väldigt lång tid. Det värsta är att Bjarne bara smiter och lämnar över allt till mig ändå..

.. och då är hon en övertrött trotsig liten dotter, som ändå ler lite åt att Bjarne är en tokig en. Som i Dunderklumpen, fast där heter han en dum en..
Alla skulle se Dunderklumpen. Han är snäll och stor och vill alla väl.

Kvällens nostalgi..

Jag njöt varje sekund av att höra när Bjarne nattade Maya. Även jag skrattade och undrar hur knasig man får bli?
Vissa ögonblick är vackrare än andra och det är kanske just då nuet knackar på..?

Tänker ha en date med en penna en stund. Se om vi kan bli vänner. Lite som en blinddejt men mer kravlös..

Kyligt idag. Maya var överlycklig. Hon längtar till höst och mörker. Underlig unge jag fått..

/Sovgott

Maya saknar sitt kortis. Hon saknar tjejkvällarna dom har där, vad dom nu gör, det är en evig hemlighet. Jag är så glad och stolt att hon är så självständig och att hon trivs så bra. Inom ett antal månader kommer hon (om min ansökan får bifall) vara på kortis varannan helg+tre dygn extra. Det kommer innebära att hon blir av med assistans och jag spelar poker på hög nivå när jag nu ansöker om mer tid på kortis.

En kort förklaring.

Maya är nu beviljad ett visst antal dygn/mån i assistans. Jag tar ungefär hälften av dessa timmar för att gå runt ekonomiskt.
Om/när Maya kommer vara tre dygn extra så kommer (inte säkert, men troligen) FK ta bort en del av assistanstimmarna, och även kolla över hela vår situation och det är livsfarligt. Maya kan bli av med så mycket assistans, så antingen måste jag börja arbeta mer på skolan och mindre med Maya, vilket kommer bli tufft som attan, men då kommer hon ha kvar sina älsklingsassistenter.. Det är en jävla balansgång, men jag går ändå på min magkänsla att det är rätt tid att ta dessa beslut.

Jag har kämpat värre kamper, och jag är envis, kunnig och känner människor överallt som kan hjälpa mig.

Men än är vi inte där. Bifall ska komma först.

Kvällens dans..

Varje kväll dansade jag med Maya tätt intill mig. Höll hennes lilla kropp emot mitt bröst, tills hon somnade..
Ofta grät jag och dropparna föll okontrollerat. Där stod jag, en buse, och höll en bebis.. som jag inte kunde fly ifrån.
Gud ska veta hur jag kämpade den tiden. Gud vet hur jag kunde ligga på golvet och vrida mig i någonting som var helvetets mörker.

Samtidigt som Maya var min skatt, den vid regnbågens slut. Min solstråle som änglarna gav mig. Du orkar, viskade dom i mitt öra..

.. Helgen har flugit fram och jag har inte gjort speciellt mycket. Igår hängde jag på balkongen nästan hela dagen. Hur skönt som helst.. men jag blir rastlös, det kryper i mig.. ändå..

Bestämt mig för att helt stänga av mobilen när jag hänger med Maya. Det är inte ok, och jag känner hur mobilen på ett sätt tar över allt mer. Jag är inte van vid det, på kvällarna brukar jag teckna.. skriva.. se en dokumentär.. men sociala medier är som hjärntvätt..

Man dör inte att stänga av. Allt kommer finnas kvar när du knäpper på igen. Du kommer kanske missa hur vädret är i Borås, eller se en solnedgång från Pajala, en bubblande Prosecco, en isigt dimmig öl, ett par fötter i sanden, en hund som hoppar, mina och Maya godmorgonbilder,.

Jag gör det med.. lägger ut bilder, selfies, och allt möjligt. Varför gör jag så? Delar med mig? Varför gör vi?

Du och jag?

Lagar mat, skriver på bloggen, hjälper Maya med paddan och en del annat, plockar döda blommor från slingerkrassen, går in i ateljen och kollar på teckningen jag påbörjat. Bara några streck, en osynlig skiss som bara jag vet hur den ska bli.

Kanske jag kommer tillbaka nu. Tecknaren Uffe.. Jag längtar efter dig..

Man måste gå omkring och tänka på bilden. Känna på pappret. Hur strukturen är. Tjockleken. Om det är glatt eller strävt papper. Vilka pennor jag ska använda. Vilken teknik..

Sen börjar jag.. Musik i lurarna och insluten i mig själv. Det är då fantasierna kommer fram..

Doften av smör som smälter kan vara den mest underbara doft jag vet. Snälla kan vi inte bara lägga ner margarin, lätta och lätt&lagom.. Ingen har ändå gått ner i vikt av dom..

Maya längtar att lägga sig. Pappa bus har tvättat sängkläder i helgen och hon älskar nytvättade lakan.. vem gör inte det?

Kommer ihåg kvällen innan julafton när man kröp ner i sängen, vita nytvättade lakan, manglade till perfektion.. men jag kunde inte somna ändå..

Kommer även ihåg alla andra kvällar jag inte kunde somna. Pappa kom in och sa;

- Lägg dig och kolla in i väggen så somnar du..

.. och jag tänkte alltid varför jag skulle somna genom att se in i en vägg? Jag hade ju tusen frågor eller så behövde jag bara en kram..

/Uffe

Ps: Bjarne saltade köttfärssåsen så den inte gick att äta, efterrätten skulle bli aprikoser, men Bjarne hade köpt några som var ruttna. Hej kvarg!!

Det är torsdag den 25/7. Tiden tickar på. Ticktackticktack..

Se hur den rinner som sand genom timglaset. När allt runnit ner är det slut. Antingen kan man sitta och titta på, eller så gör man saker, upplever allt man drömt om..

.. Om det så bara är ett äventyr till Söderköping. Järngänget, Maya, Uffe och Erik. Dom klarar allt.

Varmt, varmare, varmast. Het hetare hetast. Vi utrustade oss med blomsprutor fulla med vatten, vilket självklart leder till vattenkrig, i alla fall om man heter Ulf Bjarne Gustaf.. Blöt snusnäsduk på huvudet när det var som varmast, eller när man stod länge i solen, för varmast var det överallt och hela tiden.
Vilken dag.

Ändå får jag en känsla av att allt väder är lite extremare. Inte mycket, men lite. En känsla som är svår att sätta ord på.. men alla väderslag blir lite mer än de brukar.

Någon som fattar?

Sommarlovsglittrande ögon och finurliga skratt. Lite gnäll när värmen blev jobbig och hungern slog till. Annars, glädje rakt igenom.
Minnen att berätta. Sommarminne från barndomen..
Tid med pappa och Erik (visserligen är hon förbaskat trött på mig och skäller bara jag öppnar munnen)..

Imorgon är det kortis igen. Det har blivit mycket kortis i juli, men efter den här helgen dröjer det igen.
Men perioden september-november har dom faktiskt lagt varannan helg.. synd att det är när värmen inte finns längre.

Kvällens nostalgi

Platta persikor är en favorit här hemma när det är sommar. Dom ska helst vara röda och lite mjuka, då är dom färska och magiskt goda. Läskande nyttigt.

Dåligt med träning, Uffe. Skärp dig (för fan)..

Sex veckors träningsschema, fyra gånger i veckan. Stenhård diciplin. Är rätt, träna hårt, dö ändå.

Thats life.

Vi ska tillbringa en stund på balkongen. Plocka vissna blommor. Äta ett smultron. Knapra på sockerärtor..
Trivs, barfota och småchilla. Snacka med Maya. Om livet, sitta i vår mysiga soffa, under markisen. Hon vilar sitt huvud mot mitt bröst.

En vacker stund.

/Uffe

Utflykt inplanerad imorgon. Roadtrip och glassätning. Pappa är tveksam men resten av järngänget har visst bestämt sig.
Jag laddar med sprayflaskor, vätskersättning och ganska mycket tålamod. Möjligen bad, om vi hittar nåt där vi är ensamma. Maya vill inte bada annars. Hon tycker det är jobbigt att alla tittar så mycket.

Fuck CP..

Ett sommarlov är ett sommarlov. Det ska upplevas. Livskunskap är bra kunskap, och att uppleva är att lära.

Annars är allt sig likt. På många sätt..

.. och så frågar man vart tiden tar vägen?

Snart augusti, då kommer mörkret smygandes igen.. och hösten andas i nacken..

Maya behöver mig nu. Nattningsbestyr. Sen är kvällen min..

/Uffe

Måndag..

.. Jag saknar Maya bredvid mig om natten. Höra hennes andning. Kunna krama om henne och pussa henne på kinden.
Ibland förvandlas jag till det stora pussmonstret. Han ger tusen pussar på kinder och nästipp. Maya skrattar så hon tjuter..
.. då och då har jag väckt henne, och skojat.. Pussmonstret.. Då log hon lite. Till och med i sömnen. Hon ler när jag kommer in om morgonen,

Jag har längtat att få sova själv, men nu.. Fast det är skönt och den vägen vi måste gå. Hon är inte min bebis längre..

Imorgon ska hon till kortis och jag åker och fiskar. Fiske, sol och bad. I like it.. Lite sol på denna vita kropp..

Maya längtar dit, och hon längtar till skolan. Pappa är tråkig.

Men ganska bra ibland. Idag har varit en bra dag. Bara en dust mitt på dagen, då både hon och jag var hungriga.

Hon vaknar ganska okristligt tidigt, och det är väl det som är "jobbigast" med att hon nu sover i sin egen säng och att hon verkligen vill det själv. Att gå upp om nätterna.
Jag kan få knata upp en gång, men allra ofta minst 2, ibland 5 eller 6.. ibland är jag vaken flera timmar. Hon kräks ibland, kan inte hantera slem och snor och får ner det i halsen, och kräks (den bittra verkligheten)
CP-liv.

Men jag är en stolt pappa. Väldigt stolt.

Känner hur jag börjar bli redo för nästa fas i livet.

Kaos totalt i mitt hem. Hinner inte. Hinner inte alls. Vad är egentligen viktigt i livet? Olika svar. men..

The more you know the less you need..

Sen gör jag mina val. Om kvällen är jag trött, om kvällen är min tid. Då skriver jag. Tecknar (men där är det stiltje, bara jag tar i en penna får jag kramp, men jag börjar förstå varför).. 

Min mor och jag.

På bryggan. I livet. 

Hon så liten och märkt

av många år.

Jag så stor. Hon försvinner

i min famn.

Kära mor.

Ungen är lagd. Vi fortsätter att träna på att somna på sidan och det går bättre och bättre. Igår somnade hon så och sov i ca en timme, då fick hon ont.. 

Vi får se idag..

Kvällens musik..

När man är stor måste man vara snäll. Det borde även Donald Trump tänka på. 

/Uffe

Lördag..

.. och den stora lagamatdagen.. 

Maya har en knapp på magen, det är en lång historia om hur den kom dit. På fint språk heter "knappen" för gastroskopiport.. helt enkelt ett hål rakt in i magsäcken. Där det sitter en port där man kopplar in slang och spruta. 

Trots att jag under lång tid stred och kämpade för att Maya INTE skulle ha knapp, så är det ändå det bästa som hänt. Slippa anspänningen på att inte ungen åt. 

Så var det från allra första början. Förde dagbok. Vägde flera gånger i veckan. Men hon fick inte i sig tillräckligt..  Sen kom knappen. 

Det var en del problem ibörjan. Granulom (googla), men det gick bra att behandla. Sen dess har Maya bara haft ett stort granulom till. 

Knappen! Här en otäck bild på senaste granulomet. 

Då får Maya ont och det är jobbigt att sätta dit slangen 

i knappen. Man förstår varför. 

Men tack för knappen.

Den har räddat oss.

Många får bara sondnäring genom sin knapp, men jag har i ganska många år nu nästan enbart gett Maya mixad mat.

Så idag var det knapplagarmat.. blev inte många burkar idag. 15 tror jag, och räcker ca en vecka. 

Nu har vi landat. Jag har landat och tröttheten är påtaglig. Minst sagt. 

Det har varit en bra dag. Vi var och badade. 

Tänker det ibland, när jag er bilder fladdra förbi på sociala medier. Barn som badar. Som cyklar. Hoppar och dansar..

För att bada med Maya krävs två personer. Jag skulle troligen klara av det själv, men vågar inte ta risken. 

Erik hade med sig sin hund, Lukas, och det blir många skratt. Många leende. 

Jag har bestämt mig för att ge Maya sitt sommarlov. Bad. Grilla marsmallows, fiska.. Så imorgon drar hela järngänget ut i skogen. Till sjön. Fiske och grillad korv. Myggbett och tallbarr i strumpan. 

Kanske en fisk på kroken.. 

Nu.. kära läsare.. hur många och vilka ni nu är.. så är det ett ögonblick att minnas igen. En mysig nattning. En sommarlovsnattning. Snacka om skatan som kommer och besöker oss ibland, och att det har flyttat in en söt liten humla i vårt humlebo. Vi har inte döpt den än.

Kvällens nostalgi

Om nån har tid att kolla. Det är gjort för längesen och inte lika snabbt som nu.. Man måste liksom coola ner en stund..

Här sitter jag.. en lördagkväll och kollar på Dunderklumpen. Kontraster.

Vad gör du?

Ska bli kul med äventyr imorgon.. se barn må bra gör mig till en bättre människa..

/Uffe

Fredag..

.. Ibland blir man besviken på sig själv. När man inte gör det man ska. Har hört så många säga att de ångrar det de inte gjorde..

Jag måste ta till mig det.

Annars då? Jo, hade en bra dag, hängde mest på balkongen, så det är egentligen inte mycket mer att förtälja denna ljumma underbara sommarkväll..

Maya trött när jag hämtade idag. Man ser det på håll. Hon orkar knappt sitta. Då får man prova sitt tålamod. 

Men det har gått bra. Jag har bestämt mig för en del saker och en är att helt stänga av mobilen. On/Off. 

Inte ljudlöst. On/Off.

Vi har haft kul, fixat och stökat omkring i köket. Det är hennes favoritplats. I köket, med mig.. Då är min skatt trygg..

.. Kedjor som brister.. 

Kvällens musik..

Tar fram ritblocket. Har bilderna i hjärnan, ser dom framför mig. Detaljrikt och i disig gråhet, men när jag får pennan i handen så låser det sig.. helt..

Behöver det nu. Min ådra ut. Där jag kan få begrava det jag känner. 

Metallica, jag och Maya.. har vi gjort det förr? Yes.. and we love it.. 

Dags för nattning här.. Har vi gjort det förut.. Yes.. 

/Uffe