Gästskrivare: Mia

Vägen till Livet TvåPunktNoll

Uffe har för ganska många år sen bett mej skriva ett gästinlägg på sin blogg, om hur det är när ens funktionsnedsatta barn blir vuxet. Det har tagit ungefär lika ”ganska många” år att komma till skott med detta. Skrivkrampen har varit oövervinnerlig 😊 – men förra helgen fick jag av olika orsaker inspiration till att äntligen försöka få ner några ord om detta.

Så. Då åker vi.

Min son J föddes en januarieftermiddag för snart 32 år sen (vilket ju måste betyda att han snart är äldre än jag…? 😉 ) Förlossningen var svår och långdragen och överläkarna tog det ödesdigra beslutet att vänta alldeles för länge med kejsarsnitt – vilket resulterade i att min son fick en omfattande CP-skada. Han har ingen viljestyrd motorik, kan inte sitta själv, än mindre gå eller stå och har ingen fungerande kommunikation mer än ”ja” och ”nej”.

J’s pappa och jag skilde oss när J var 3 år. Lite senare visade det sej att J’s pappa hade en svår variant av MS och blev så småningom beroende av personlig assistans dygnet runt. 2007 gick han bort.

På grund av detta har jag i princip varit ensamstående mamma i 29 år, med allt vad det inneburit av helt eget ansvar för omvårdnad, träning, läkarbesök, vaknätter, operationer, mekande av hjälpmedel, rekrytering och schemaläggning av personliga assistenter, ständig bakjour 24/7/365 då assistenter blev sjuka och samtidigt hinna med ett ”vanligt” jobb.  Det var bitvis oerhört slitsamt, och det fanns tillfällen då  jag faktiskt övervägde att ta sonen i famnen och hoppa från en bro. Så illa var det stundtals. 

Det enda som hindrade mej egentligen var risken att sonen skulle klara sej, men inte jag.

När J var 25 år tog jag ett beslut. Det fick vara nog. Det är inte OK att en vuxen unge ska behöva ha sin morsa i håret precis hela tiden. Han behövde få ett eget liv, och jag behövde verkligen få tillbaka åtminstone lite egen tid.

Jag gjorde upp med assistansbolaget att de skulle ta över rekrytering, arbetsledning och vikarieanskaffning av assistenterna. 

J fick bo kvar själv i vår lägenhet med assistans dygnet runt, och jag skaffade en egen lägenhet i närheten.  Det blev verkligen en uppgradering till Livet 2.0! 

Åååh – lyckan att få sova ostört, VARJE natt! Och att ha en helt egen dörr att stänga om mej och inte behöva ha utomstående hemma dygnet runt. Den som aldrig levt med personlig assistans kan nog aldrig förstå exakt hur mycket det tär på förståndet, just detta att aldrig få ha sitt hem helt för sej själv. Att ständigt vara påpassad, hörd och iakttagen. 

Eller lyxen av att faktiskt kunna sjukskriva sej när man är sjuk, att kunna ligga i sängen och VARA sjuk. Inte behöva mata, lyfta, vända, lufta, torka, klä på och av, byta blöja, tvätta, fixa och greja varje sekund, hela tiden trots 40 graders feber, kräksjuka eller ryggskott (att lyfta 30 kg unge med ryggskott är inget jag önskar någon!).

Det tog nog 3-4 år innan jag kände att jag verkligen vågade tro på att jag fått tillbaka ett helt eget liv. Att våga boka en resa t ex, utan oro att den inte skulle kunna bli av pga sjuka assistenter. Eller att ha lediga helger till förfogande och kunna göra precis vad jag ville. Och framför allt – att släppa ansvaret. Det var nog svårast. 

Jag är fortfarande med J vid läkarbesök och möten med diverse handläggare och vårdgivare, och jag är fortfarande legal företrädare för J  – men i övrigt är jag bara morsa till en vuxen unge. 

Jag besöker J på helger – eller så kommer han till mej. Vi fikar och snackar skit och har det ungefär som andra morsor och vuxna ungar har det. Allt annat ansvar har jag lämnat över till hans assistenter. Jag menar, jag kommer inte finnas här för alltid. Då måste det funka ändå, och ju tidigare det faktiskt funkar – desto bättre. Och det gör det för det mesta – det funkar skitbra!

Även om jag nu nästan på riktigt har ett helt vanligt och eget liv, så har de här ofta omänskligt påfrestande 25 åren som ensamstående funkismorsa,  satt spår som jag tror aldrig riktigt kommer försvinna. Saker som aldrig var ett problem innan.  Bland annat en stresströskel som är ungefär två millimeter hög. 

Jag blir stressad av att ha mycket att göra, och nästan ännu mer stressad av att ha lite att göra. 

Jag har ångestattacker och kan tycka det är jobbigt att vistas bland folk, typ i affären. Jag har svårt för ”måsten” och har ofta lång startsträcka för att komma igång med saker och ting, även sånt jag egentligen tycker är roligt (kolla bara hur många år det tog att få ihop den här texten…! :D ) – vilket kan funka rätt dåligt med min oförmåga att säga Nej.

Men i det stora hela så har jag det oförskämt bra. Och det allra bästa är att även J har det bra! Det är ju en förutsättning för att man faktiskt ska våga koppla av på riktigt. Han har nu också ett eget, självständigt liv med hjälp av sina fantastiska assistenter. Han är i princip alltid glad, han är en supersocial kille som älskar att åka till sin dagliga verksamhet där han får umgås med sina polare. Han är skitglad när vi träffas, och lika glad när vi skiljs åt igen. Så jag är rätt övertygad om att livet har utvecklat sej till det allra bästa för oss båda, trots allt.

/Mia