Knöliga nätter och fina dagar. Tidiga dimmiga mornar och krispig kyla. Klockan 5 om mornarna när jag varit inne hos Maya och fixat ny blöja och bäddat ner henne så där som man själv skulle vilja bli nedbäddad och ompysslad ibland.
Viskar att hon kan ligga och snooza en stund, sov du en liten stund till. Pappa ska dricka kaffe och sen börja förbereda din frukost..

.. Då somnar hon gott, blir trygg att höra mig stöka i köket, kaffebryggarens puttrande och min välbehagliga suck när jag sätter mig i soffan tillsammans med Mollberg.

Sedan när Erik slutade som assistent är tyvärr assistentgruppen bara jag och Johanna. Alldeles för underbemannad. Det finns några assistenter till men dom kan aldrig är bara som vikarier, och knappt det.

Evelina har sagt att hon kan hoppa in då och då, men sporadiskt och eftersom hon har en bebis så är det ju ändå osäkert hur och om hon kan när väl passen är..

Selma hinner inte, pluggar ekonomi och har alldeles för mycket annat.

Mia har fått nytt jobb, och hon och Maya har gjort sitt som brukare och assistent. Dom är bästa polare istället och det händer att Mia är här som världens bästa barnvakt och har Maya över natten. Det älskar Maya. Ni vet, pyjamashäng, tjejsnack och få vakna med bästa Mia..

.. Det är skillnad mot att ha en trött ganska tråkig pappa som kommer in i rummet om morgonen..

Johanna jobbar ca 70 timmar/månad. Hon vill ha det så, men eftersom Maya är beviljad ca 240 timmar /månad så är det jag som tar resten. Det är för mycket på många sätt.

Gränsen att vara förälder och assistent är en balansgång på lina.

Idag har det varit en "vi"-dag, en Maya och pappa dag. Senaste veckorna har det varit många sådana dagar och det har slitet på mig. Både fysiskt och psykiskt. Uffe är trött.
Ibland när Johanna kommer hit, och jag frågar hur hon mår så kan hon svara att hon är så trött, att hon sovit dåligt. När jag är som tröttast och bara typ sovit 3-4 timmar på ett antal dygn, då jag både jobbat på skolan och med Maya, då jag lämnat och hämtat, då jag varit på flera habiliteringsmöte, schemalagt, haft kontakt med dietist, hämtat Mayas sondmat osv osv..

Kan hennes svar kännas som en skymf. Jag vet förstås att vi är olika, att vi alla har olika behov. Att vi alla är mer eller mindre starka..

.. men just då, när man liksom bara vill lägga sig ner på golvet, krypa ihop på golvet i fosterställning och gråta. Skrika att ta hand om mig. Hjälp mig. Låt mig bli bjuden på mat. Låt mig få sova. Låt mig slippa diska. Låt mig slippa byta blöja. Låt mig slippa klä på, klä av..

.. just då är det som en skymf att höra att hon är trött, för i min värld vore det högsta lyxen att bara arbeta typ 70 timmar i månaden och inte ha så mycket annat att göra..

.. men Johanna är en underbar assistent och varken jag eller Maya vill förlora henne, så hon får vara lite trött..

Som vanligt började denna lördag tidig morgon. Kaffe och ladda för en lång dag. Maya brukar ligga och kolla film på lördagmornar så nån timme är det lugnt för mig och jag hinner med att koppla av och förbereda frukost och hennes medicin..

.. sen, är det och idag har det verkligen varit full fart.

På mornarna har Maya svårt att äta i munnen och får allt genom knappen. Hon får honung i munnen vilket hon älskar ( honung är magi) och i knappen får hon havregryn, ägg och turkisk yoghurt. En perfekt och nyttig blandning..

.. promenad till affären och sen hem för att laga knappmat. Har lagat 24 portioner till henne idag. 1,5 kg kyckling, 1 kg fisk, 2,5 kg potatis, morötter, broccoli, rapsolja. Det finns nog inte många 12åringar som får så balanserad och bra kost, dygn efter dygn..

Lunch, men idag orkade inte farsan laga nån mat, så för mig blev det banan och keso. Ungen fick glass och mat i knappen. Det är fördelen med knapp, hon kan få typ glass eller nåt annat gott i munnen, ändå vet man att hon får i sig nyttig mat rakt in i knappen..

Efter lunch hägrade tvättstugan. Hahaha, det är ett projekt i sig att ta sig ner till källaren med unge, rullstol och två dignande ikeapåsar fulla med tvätt.. men det går.. allt går bara man vill och tar det med ett leende, en utmaning, ett äventyr..

.. men.. framåt sen eftermiddag, när jag är yr av trötthet och det enda jag vill är att kasta mig i soffan och göra ingenting, är det svårt att just ta allt med en klackspark..

Klädde på och tog en promenad till affären igen, eftersom Bjarne glömde köpa tvättlappar första rundan vi var i affären..
Köpte pizza på vägen hem och nu är äntligen kvällen här..

Ändå, nu när allt lugnar sig, så tänker jag tillbaka på en fin dag. En dag med skratt, men kärlek och omtanke, en dag med många känslor..

.. för den började med gråt och tandgnissel.. När jag tog hand om morgonrutinerna, klädde av pyjamas och skulle stretcha och massera hennes morgonstela kropp så var hon varm som en kamin..

.. hjälp och panik..

- Maya, du har nog feber..

Direkt började hennes underläpp darra och tårar rinna utmed kinden.. hon blev så rädd att inte få åka till skolan eller träffa Johanna..

Jag räddade situationen med att leka doktor. Gick ut från rummet och kom tillbaka som Doktor Bjarne. Han är en rolig doktor..

37,8. På gränsen för Maya eftersom hon brukar ligga ganska lågt på morgonen. Blanka ögon. Lite hängig.
Fan..
Sedan tog vi tempen en gång i halvtimmen, hon ville det, och sakta gick den ner.. Jag ber till gud att vi får vara friska, för på torsdag ska hon åka till kortis och vara där över hela påsken..

I need it.

Vill sova. Fiska. Äta gott. Sova igen..

/Uffe