Något blev fel med teckensnitten, så måndagens inlägg ser annorlunda ut än vanligt..

Måndag. 

Hell

Idag kom den, väggen, kände den redan när jag gick upp. Tröttheten. Känsligheten. Tårarna som bränner bakom ögonlocken. 

Sorgen, den man inte pratar om, längtan att det inte hade blivit som det blivit. 

Hon sitter bredvid mig nu. Salig av lycka för att hon har lärt sig borsta sitt hår, och nu när Botoxen verkar kan hon även hålla i borsten på ett bra sätt (den effekten går bort om några månader), då ser jag ibland hur ledsen hon är för att hon inte kan. 

Sånt skär i mig. Ångesten är som tusen tigerklor. Önskar att hon kunde prata. Tänk vad häftigt det vore.. och få höra vad hon tänker.. 

Pubertet. Mens. Pojkar. 

Det är enormt mycket nu. Strul med Mayas färdtjänst. Ny ansöken måste göras och nytt läkarintyg. Liksom Maya har en CP-skada och när i världshistorien gick en sån över?? Heureka.. Jag har funnit det..

Det går inte riktigt att förklara stressen som blir.

Jagar vikarier inför sommaren. Jagar dietist för att beställa sondmat, sprutor, extra knappar, slangar. Jagar hjälpmedelcentralen för att få översyn av rullen innan sommaren. Orkar inte laga den själv hela tiden. Schema ska läggas. Hösten planeras, yes.. Nu är det dags att lämna in önskemål för kortis perioden sep-nov.

Föräldraansvar. Vart går den gränsen?

Maya har nu börjat sova i sin säng. Igår somnade hon där, och sov där till klockan 00 då jag kom i säng. Bar in henne till mig, för jag vågar inte låta henne sova själv. Tänk om jag inte vaknar? Om hon kräks? Om hon vaknar och är ledsen och jag inte hör?

Är det föräldraansvar? Att behöva sova i samma rum för oro över sitt barn?

Behöver även köpa en AC, mitt nya sovrum är hemskt varmt. Litet och ligger i öster. Morgonsolen lyser in och det känns som att ligga i ljusterapi. Solen värmer även upp rummet till oanade temperaturer (känns det som), en AC.. Jag är ingen rik man.

Ok, min lösning på att sova i separata sovrum (säkert FKs lösning oxå, för att inte bevilja mer nattassistans) är baby watch.. men!

Maya har inget tal.. hmm.. hon kan hojta och ropa, men inte alltid.. Det är ett problem som på nåt sätt måste lösas.

Jag kan ju inte ha henne i min säng hur länge som helst..

Längtar så jag går sönder. Efter ett liv. Mitt liv.

Men.. Jag har den gladaste av alla ungar. Hon skrattar och busar. Idag när jag kom till fritis var hon på sitt allra bästa humör och då går det inte att vara ledsen längre. Wow, vilken livsglädje hon visar.

Det är en stolt pappa ikväll. Hon somnar gott i sin säng. Jag har lyckats med att få henne så trygg. Bra gjort Uffe..

Sovgott

Lördag den 8/7

Jag ska föralltid uppskatta varje sovmorgon jag får resten av mitt liv. Jag ska njuta av varje sekund att bara behöva ta hand om mig.

Vaknade 04.30 imorse och sen kunde inte fröken somna om. Hon fick ligga på min arm, medan jag försökte vakna upp från drömmarnas land.

Så nu när klockan är kväll är Uffe trött. Tålamodet börjar sakta rinna bort, men det finns alltid lite i reserv. 

Haft en underbar dag. promenad till affären vilket blev en pw, eftersom molnen hopade sig och varken jag eller Maya hade lust att uppleva samma sak idag. Bli genomblöta. 

Pysslat i våra rum. Fixat. Lagat mat. 

Ikväll är jag så värd en Häagen-Dazs Saltkaramell.. Lagom smält.. en kopp kaffe.. I`m in heaven

Hänga i soffan. I min ensamhet. 

/Uffe

Fredag den 7/6

I did´t my way

Hämtade Maya mitt emellan en åskskur, men  blev kvar en stund på fritis, så när vi sen gick till bilen kom åskskuren ala Bjarne..

Både Maya och jag skrattade gott.. genomblöta när vi kom hem så jag virade in ungen i ett gäng frottéhanddukar, så hon fick bli torr och varm. 

Nu är bytarumprojektet i hamn. Bara resten kvar. Dags för den stora årliga rensningen? Ska tömma mycket av mitt hem och börja om..

Vet inte vart tröttheten kommer ifrån, kvällarna som brukar vara min tid.. hmm, nu somnar jag nästan sittandes i soffan efter att Maya somnat..

Åldern?

En isande kall dusch och lite glass? Ja, tack..

/Uffe

Torsdag den 6/6

Hipphipp hurra för Sverige..

.. och vad ska vi fira? Att vi en gång i tiden hade en kung som hette Vasa, Gustav Eriksson, som skidade så vackert i dalarnas skogar. Hurra.

.. eller ska vi fira att vi har klarat oss från krig och elände. Att vi smörade för tysken och på så sätt klarade oss från andra världskriget..

Jag tänker att jag firar Sverige för att det är så vackert. Från fjällen till Skånes kust. Mångfalden och kontrasterna.. 

.. för så mycket annat tycker jag inte det är att fira. Vi lever i ett orättvist samhälle och jag ogillar skarpt när man slår på de svaga.

 Om ni visste hur jag nästan varje dag kämpar för Mayas rätt. Hur jag ringer samtal. Fixar med hjälpmedel. Hämtar mat (sond). Fixar schema. Möte på assistansbolag. 

Inget är enkelt i funkisvärlden.

"Det enda dom inte kan ta ifrån oss är vår kärlek"

.. och jag kan bara behålla det jag har genom att ge bort det.. 

Så nu ska jag umgås med fröken bus en stund, vi ska fixa fram fläkten så vi kan sova inatt..

/Uffe

Måndag den 5/5

På Stationsgatan intet nytt.

Förutom att Maya och jag har bytt sovrum. Det höll inte längre att ha det som vi hade det. Det är en del grejer som ska få plats i hennes rum.

Så, nu.. har hon ett vitt rum med rosa/guld fondvägg. Hon är stoltare än stoltast och skiner av glädje.. 

Själv ska jag knöka in min 180 säng i ett litet krypin rum, men jag tänker att det kommer bli väldigt mysigt när jag får pyssla runt lite..

Annars? Jorå, lite stabilt ostabilt. Är en sliten man som längtar ut. Längtar till stadpulsen i Köpenhamn och lugnet på fjället..

.. eller en sommarkväll vid havet.. nattbad och en kall öl (alkofri, såklart), somna när solen sakta går upp..,

Verkligheten just nu är en fyrarummare i kaos. Sängen i vardagsrummet, eller det känns som hela mitt hem är i vardagsrummet. En liten fröken bus med täppt näsa och en pappa med snörvlig näsa. Trött, ganska orakad, med en tvätthög from hell,. 

Så, ta mig härifrån.. 

Dags att ta hand om en styck näsa och jaga bort alla snorkråkor..

/Uffe

Lördag den 1 juni

Hur vart det nu? Ur kaos föds ordning?

Vi får väl se. 

En intensiv dag som Maya och jag avslutade ute i soffan på balkongen. Invirade i filtar under våran fina markis. Det grönskar på Stationsgatan.. 

Karma och kvantfysik. 

2011 träffade jag på en kille, i 24 års åldern genom mitt arbete. Jag var sedan hans boendestöd till december 2017, då företaget jag arbetade på förlorade en upphandling och jag mitt jobb, och han sitt enda stöd i livet. 

Förstås blev han bortdribblad i byråkratin och en usel psykiatrivård. Det är så man skäms hur en del av vården rasar och återigen skapar samhället fattiga och rika. 

Han ringde mig i mars 2018 och var nära en vräkning, elen avstängd, och en manisk människa. Att leva och försöka klara sitt liv med ASD-diagnos samt en svår ADD, är omöjligt. Speciellt med den här killen. 

Självklart hjälpte jag honom igenom situationen, och har sen dess varit hans kontaktperson. Mest för att han ska ha någon att ringa och få hjälp med papper och kontakt med myndigheter. 

Sen 2013/14 har han och jag kämpat med att han ska få sjukersättning. Bevis på bevis har vi lagt fram. Han har fått avslag efter avslag, men jag har sagt att vi ska fan inte sluta kämpa den här striden. Jag har sett vad arbete och de sociala mötena har gjort honom. Likt en sköldpadda som drar sig in i sig själv. Livrädd och ledsen. 

Men nu, äntligen verkar det som vi vinner. Ringde honom nyss och berättade och aldrig har jag hört en mer lättnadsfull suck. Man kände glädjen. Kunde ta på lyckan och jag såg in i hans hjärna där han såg några av sina drömmar bli verklighet. 

Han har så många gånger berättat vad hans drömmar är.. Jag ska göra allt jag kan för att motivera honom att se till att nå dom..

Det är en trött man. En ganska sliten man. Men i själen en lycklig man. För allt annat är ju ganska oväsentligt..

/Uffe