Fredag. Maya är på kortis hela helgen och jag ska försöka njuta och koppla av varje sekund, Idag har jag startat upp en ny träningsperiod och oxå bytt gym.

Kommer lägga om träningen helt i en månad och har därför köpt ett månadskort på Medley. Stadens simhall.
Där finns ett enkelt gym med enbart maskiner vilket är långt ifrån den gymträning och gymkultur jag kommer ifrån. Det blir inga knäböj, inga marklyft och ingen tung bänkpress, I will miss that.. Kroppen behöver formas till, så simpass efter varje gympass.

Jag har simningen i mig, eftersom jag under flera år tränade simning som ung och jag är likt en fisk i vattnet. Mitt element.

Varit där idag. 40 min gym och 30 minuter simning. Ångbastu. Bubbelpool och sedan varm bastu.

Är som en ny människa.

Annars har jag det jobbigt. Går på knäna med omsorg och skötsel av Maya. Varje natt. Morgon. Kväll.

Sorgsen själ men en leende mun. Några tårar blandat med fullständig kollaps.

Jag kämpar..

Jag lever..

Jag älskar..

Ikväll är det dags för matlagning hos Mårten. Pasta Vongole till varmrätt och ostkaka, vispad grädde och hjortronsylt till efterrätt.

Livet är nice..

Jag är stark. Som en gammal ek står jag kvar trots vinande stormar..

/Uffe

Trötthetens hand smeker min kind. Mörkt under ögonen och kroppen känns som hundra kilo bly istället för hundra kilo muskler.

Maya vaknar så tidigt. Så tidigt att jag vet faktiskt inte hur jag ska orka. På sant. Går upp flera gånger per natt och så vaknar hon runt 4.30.
Visst hon ligger och tittar på film nån timme i sin säng, men det blir ändå ingen vila för mig. Måste in och hjälpa henne flera gånger för att hon ska ligga så bra som möjligt.

Tårarna bränner för jag vet inte. Vet verkligen inte hur jag ska palla allt..

En lååång vinter framför oss, den som jag ogillar så mycket. Kylan är värst. Att klä Maya är ett projekt varje morgon. Varje gång.

Jag ska kämpa och göra det jag kan, för jag måste, jag måste och det finns inget annat är att jag ska fixa detta. Dag efter dag. Natt efter natt. Dygnens timmar tickar fram.

Imorse var vi uppe kl 06.00. Plockade ihop tvätt. Diskade. Putsade ett fönster. Vid 8 käkade vi frulle och är klockan klämtade 9 satte vi igång med storkok. Knappmat. Lagade till 1,5 kg kyckling och ca ett kg torsk. Kokade två kilo potatis. Broccoli och morot.
Mixa. Hälla upp på burk.

Maya paddar, hon klarar det med nöd och näppe, men ändå ganska bra. Hon behöver hjälp hela tiden, så det blir liksom inget flyt i det man gör.

Klockan 14 tog vi hissen ner till tvättstugan och kört fem maskiner.

Pappa Uffe är trött. På sant. Sliten och ledsen.

Samtidigt glad. Mår ganska bra mitt i allt.

Höstlovet började idag och imorgon åker vi på äventyr.

Vi gör så att det får bli en överraskning för er läsare och så rapporterar vi imorgon..

Jag tycker om när ungdom skriver och berättar om sina liv. Det är framåt anda och vi alla lär oss något om någon annans liv.
Idag har jag läst en del på en blogg som skrivs av en 15-årig tjej med CP-skada. Tycker det är så fantastiskt med denna glädje och ärlighet. Läs den. Här är länken.

Ettlivirullstol

Jag ska följa den och Maya tyckte den var fin så jag kommer läsa den för henne. Min lilla fröken är där snart.

Hjärnan känns som potatismos och jag får verkligen ta fram all min kraft. Min kärlek. Mitt tålamod och framförallt mitt jävlaranamma. Ungen ska i säng snart för vi ska upp tidigt imorgon.. hahaha.. det är vi ju vana vid..

.. men imorgon ska vi iväg så ingen vila...

Onsdag kör jag igång och jobbar igen och Maya får åka till fritis. Tack gud för fritis..

/Uffe

Ljudet av tystnad

Det ljudet längtar jag efter. Bruset av havets vågor och inget annat. Långt från mobiler, sms och messenger. 

Vill känna mig onåbar och ensam. Hyra en stuga på en öde ö, steka abborre och stuva kantareller. Ligga på en klippa och se upp på stjärnorna, Önska sig lycka och kärlek när dom faller..

Dag 16:

Tanken att aldrig mer snusa är en behaglig tanke. En befrielse. Dock går det inte att fixa utan att ha något under läppen. Har ett nikotinsfritt snus som smakar laktris och så använder jag mig av den där munsprayen. 

Kämpar. Blir irriterad om attan ibland och måste verkligen skärpa till mig när tröttheten slår till och Maya kräver mer än jag orkar. 

För så är det. 

Inatt var jag uppe flera gånger hos henne, och varje gång jag vaknade tänkte jag på en snus. Det är liksom inte samma sak att ta en prilla som smakar djungelvrål och dutta spray i munnen. 

Bara jag slår upp mina ögon om natten är första tanken vart snuset är, men så inser jag sanningen. 

Tänker inte ge upp. Finns inte i min värld. Ett snusfritt liv tänker jag ha. Min tanke är att bli så sund jag kan, känna hur jag lever utan att vara bunden till något. Inte vara slav. 

Frihet. 

Like a bird

Ändå finns en saknad. 

Lång dag. Vaknade 04.50 och behövde byta blöja på Maya, vända och lägga henne tillrätta, men hon somnade inte om. Så tröttheten är inte påhittad. 

Tänkte igår och tänker idag att hon får vara uppe så länge hon vill, men om ca 30 minuter kommer hon gäspa och vilja lägga sig. Önskar ju att hon ska vara uppe minst nån timme till, helst ännu längre..

.. och nu börjar hon gäspa.. 

.. Lifvet, min vän..

/Uffe

Iskaffe och en sked honung

Fredag och en lång ledighet. Jag kommer sakna eleverna. Jag trivs på mitt arbete och idag fick jag en av de allra finaste bekräftelserna jag någonsin fått i min karriär. 

Har under en tid närmat mig en av de allra "bråkigaste" killarna. Riktigt stökig och med en väldigt litet lager av ord. Mest är det:

- Fuck mannen, jag ska ta han. Jävla lärare. 

Jag har observerat. Hört mig för. Hur är han? Vem är han? Lyssnat på vad alla berättat för mig om honom. Sett honom i korridorerna och tänkt att det är en väldigt ensam och ledsen pojke. Sagt:

- Tjena, läget? 

- Bra, du?

-Funkar, ta hand om dig..

Långsamt bygga förtroende. Visa att jag ser honom. Lyssna. Han får skit var han är kommer, och jag möter det så ofta, och när dom så möter mig som lyssnar, skäller inte, möter dom på deras nivå. 

Jag gillar utmaningen. 

Nästa gång jag möter honom i korridoren stannar jag honom och säger:

- Tjena, allt bra?

Misstänksam blick.

- Bra, du?

- Helt ok. Har du lektion nu?

- Jävla lärare kastade ut mig, fast jag inget gjort. Han hatar mig, han tar aldrig mig när jag räcker upp handen osv osv osv..

- Ok, det är ju fan inte okej, sa jag..

Tystnad. 

- Du, ska vi ta en promenad? 

Så gick vi. Jag lyssnade, lyssnade och lyssnade och tänkte att den här pojken blir aldrig trodd. 

När vi skildes åt sa jag ( de gyllene orden):

- Du, kom till mig om du behöver snacka. Jag golar inte och tror på dig. Du är en bra kille.. 

Sen har vi haft många samtal. Vi tecknar tillsammans, han är duktig ( att hitta en människas intressen är en av alla nycklar) och så har jag tagit med honom och en till kille ut på små utflykter. Vilka fantastiska unga människor. 

Idag möttes vi i korridoren, vi fick se varandra på lite håll. Då springer han emot mig och kramar mig. Jag kramar honom. En lång kram och den kändes in i själen. Sådan värme och jag märkte vilken längtan han har efter en manlig förebild. Han kände sig trygg. 

Det var ett magiskt ögonblick. 

Vi var nästan ensamma i korridoren. Några få elever och två personal. 

När han och jag slutat kramas och gick åt varsitt håll så kunde jag inte hålla tårarna tillbaka.. 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dag 15:

Kämpar på. Pannben. Envis. 

Änglarna testar mig på alla sätt. I helgen tömde jag min träningsväska och där i ytterfacket låg en dosa. Öppnade locket. Kände på prillorna. Dom var helt ok. Stängde locket och bad sinnesrobönen sen gick jag och slängde dosan. 

Slår mig över vänster framficka, säkert 100 ggr/dag och undrar vart fan snuset är. Det har ju legat där i fickan hela mitt liv. 

Jag bestämde mig tidigt att jag skulle börja snusa. Som barn. Såg vuxna lägga in en pris och tänkte att det såg tufft ut, så att jag testade snus var ingen slump, det var bara en tidsfråga.

Jag kommer aldrig mer snusa och det är en lättnad, befriad från kedjorna, dock är det ett inferno att ta sig igenom.. 

Nästa fredag kommer jag sluta helt med nikotinhjälpmedel. Har en nikotinmunspray nu som både hjälper och stjälper. 

Hjälper det akuta, men stjälper för att det nästan blir mer sug ibland eftersom jag är van att få i mig ca 8-10 mg nikotin per prilla och jag tog ca 30 prillor om dagen. I sprayen är det 1 mg/sprayning. Ni förstår skillnaden. 

Men jag ser vinster med att sluta snusa. Bland annat är jag inte alls lika stressad. Lugnare. 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Har snöat in på iskaffe om kvällarna. Gott och väldigt avkopplande, blir även trött av det, och börjar nu tro på min kära mor som säger att om man tar en kopp kaffe nån halvtimme innan man lägger sig så somnar man bättre? Kanske? 

Brygger ett gott starkt morgonkaffe och sparar en del till kvällen. Maya ville smaka förut, men hon dissade mitt iskaffe. Sågade det vid fotknölarna. 

Bra, då får jag ha det ifred. För det finns ingen annan här. 

.. då får vi även ha vår honung ifred. Maya&jag..

Vi tar varsin sked honung morgon och kväll. Honung är fantastisk underbar och nyttig. Det har gått en dokumentär på kunskapskanalen och jag inser mer och mer vad allt handlar om. Livets kretslopp. Hur obetydliga vi människor är här på jorden. Hur hjälplösa vi är när vi bryter kretsloppet. 

Sakta men fortare och fortare dödar vi det som föder oss. 

Se den.

Forskare har kommit fram till att det finns mjölksyrebakterier i honung som hjälper tarmen att må bra, och om tarmen mår bra mår vi bra. Honung triggar även vårt immunförsvar och en del tror att honung kan ersätta antibiotika i framtiden.

Jag köper svensk honung. Helst direkt från biodlaren, för mycket av honungen som säljs i affärerna har hettats upp för att typ hålla bättre, men det gör även att mycket av det fina nyttiga försvinner.

Så, testa, ge ungar och dig själv en tesked honung varje morgon.. 

Ungen börjar gäspa här bredvid mig och jag ska fixa kvällsbestyren. Lifvet är bra, trots allt. 

Stolt som fan. 

/Uffe

Skulle så gärna veta hur många ni är därute, ni som följer min blogg, och ni som tittar in då och då? Tänker en ibland att jag sitter här på min kammare och skulle lika gärna kunna skriva dagbok till mig själv?

Bloggens vara eller icke vara.

Ska 10 år räcka?

Att bry sig

Varför är jag som jag är? Ställer du dig den frågan ibland? Kommit på något svar? Jag bryr mig per automatik. Kan inte rå för det utan handlar instinktivt. 

Att se. Det kan tära på mig att bära sorger. Som ett ok på axlarna som hela tiden måste vägas upp mot det som är fint och vackert i livet. 

Kanske har jag berättat om den där killen på gymet. Tre år sedan jag såg honom första gången. Ensam. Osäker. Några av de mest sorgliga ögon jag sett. Han tog tag i mig. Tänkte på honom om kvällarna. Jag vet, tokigt, men han berörde mig och någonstans inom mig är det nog så att jag har en förmåga att veta när jag kan göra skillnad. För det fanns även ett mod i honom. En stolthet mitt i sin osäkerhet.

Idag hämtade jag upp honom till en anställningsintervju på skolan där jag jobbar. 

För en dag då för tre år sen tog jag mig mod och började prata med honom. Sen har han och jag haft många samtal efter våra gympass. Hans historia är en av de allra sorgligaste jag hört. 

Tänk att jag har fått vara en del i hans liv, och att jag får vara med att se på hur han sakta växer och trivs med livet. 

Häftigt. 

Igår, söndag, stack jag iväg från hemmets vrå en stund. Ville helst av allt bara vara hemma en hel dag och bara göra sånt jag gillar, men Bjarne hade glömt att handla och så bestämde jag mig för en avslutningssöndagsmiddag på ett av mina favorithak, dom gör en av de bästa Massamanner jag käkat, och jag har intagit en och annan Massaman. 

Raka vägen nu, tänkte jag när jag åkte iväg.. 

Efter ca 500 meter ligger ICA, där på en bänk brukar en del gamla original hänga, dom som kallas A-lagare (passande namn). Jag känner dom. Sätter mig ner varje gång jag är där. Tar mig tid en stund. Lär mig nåt. Känner en sann ärlighet och respekt. Någon bryr sig,

Så när jag åkte förbi såg jag herr Bergström sitta på alfalten och se väldigt hjälplös ut. 

"Fan", tänkte jag, där försvann min planering samtidigt som jag slog en göteborgare. 

- Hur är det, Bergström?

- Ehh, är det du? 

- Ja, det är jag.

Så hjälpte jag upp honom på bänken.

- Jag har börjat dricka igen.. fan, att jag inte kan hålla mig..

- Ja, du är ju i 70-års åldern och borde ju lärt dig vid det här laget, sa jag, med ett leende. 

- Det är fylleben, jag börjar få fylleben.

- Jag vet, sa jag.

Har nu under många år arbetat inom missbruksvården och har en bred kunskap. Om droger. Om dess olika skadeverkan. Hur farliga de olika drogerna är vid själva intagandet. 

Heroin är farligt och väldigt beroendeframkallande. Herionmissbruk  leder ofta till ett livslångt beroende, eftersom abstinensen när man slutar är som tusen influenser. Många tar överdoser, mycket vanligt med Hepatit C, och självklart kriminalitet. 

Hasch är den drogen där det inte finns något dödsfall som helt kan relateras till missbruk. 

Jag räknar även alkohol som en drog. Möjligen den allra värsta. Den misär alkohol skapar är bedrövlig. 

Skulle kunna skriva en avhandling och tusen berättelser om allt jag sett genom åren. Från gubbar som ligger i sängen och super, har fått fylleben och kan inte gå. Dom lämnar sina bankkort till taxichauffören och sen ringer dom taxi och beställer hem mer sprit. Taxi åker och handlar och levererar till sängkanten och där ligger det en människa, hjälplös. Har hinkar, kastruller, tillbringare som toalett. 

Fylleben får man av B-vitaminbrist. En alkoholist som druckit länge och i stora mängder, måste in för vård när man lägger ner. Alkhol är den drogen som är allra farligast att sluta med. Där är riskerna för att dö mycket stora utan vård. 

Man fyller dom med vitamin-B12, och medicineras med Bensodiazepiner. Medicin som Sobril, Xanor och Valium innehåller Bensodiazepiner och är starkt beroende framkallande. Men medicinen går på samma receptorer som alkohol och därmed dämpas abstinensen. Även dessa är farliga att sluta med tvärt om man haft ett långvarigt missbruk ( ofta orsakad av en lat psykiatrivård som går enkelhetens väg). Man brukar säga att om du ätit benso varje dag i tio år, så tar det ca ett år att bli dig själv igen. 

.. tillbaka till herr Bergström och jag, sittandes på en bänk utanför ICA en söndagseftermiddag. Jag skjutsade hem honom, ledde honom uppför trapporna och in i en sunkig lägenhet. Fan, så tragiskt. 

Lämnade honom där i sin ensamhet, med tanken om jag får se honom igen. 

Jag handlade. Åkte hem. Tog ett långt bad och tvättade av mig. För smutsen från en gammal alkoholist är väldigt ofräsch. 

Sen åkte jag iväg och åt. Vilken tacksam lyx. 

Tänker på herr Bergström ligga där i sin ensamhet. I sina tankar. 

Kolla dig runt, och inse hur fint du har det..

/Uffe

Söndagkväll och jag tänker mig lurarna på och ett ritblock. Tror jag.

Kortishelgen, den så efterlängtade är slut. Har jag tagit hand om tiden? Det beror nog på. Jag måste sluta ångra det jag inte gör. 

Jag har bett flera jag lärt känna genom åren att gästskriva på min blogg. Sådana människor som betyrtt något och lärt mig saker. De som har något viktigt att förmedla.

Ikväll, så gästskriver Mia, äntligen. Om jag ska vara ärlig så hade jag nästan glömt att jag bett henne, men när jag i veckan fick ett mess ifrån henne så kom jag ihåg. 

Ett viktigt ämne som hon och jag pratade mycket om. Hur det blir sen? När barnen blir vuxna. 

Vi är många föräldrar till barn med funktionsnedsättning, och tanken hur det ska bli sen är en källa till oro. Därför är det viktigt för oss att lyssna och lära av de som gått före. 

Det betyder mycket för mig att Mia skriver på min blogg. Hon har något viktigt och fint att förmedla. 

Tack Mia!

Hennes inlägg finns att läsa efter detta inlägg.

/U

Gästskrivare: Mia

Vägen till Livet TvåPunktNoll

Uffe har för ganska många år sen bett mej skriva ett gästinlägg på sin blogg, om hur det är när ens funktionsnedsatta barn blir vuxet. Det har tagit ungefär lika ”ganska många” år att komma till skott med detta. Skrivkrampen har varit oövervinnerlig 😊 – men förra helgen fick jag av olika orsaker inspiration till att äntligen försöka få ner några ord om detta.

Så. Då åker vi.

Min son J föddes en januarieftermiddag för snart 32 år sen (vilket ju måste betyda att han snart är äldre än jag…? 😉 ) Förlossningen var svår och långdragen och överläkarna tog det ödesdigra beslutet att vänta alldeles för länge med kejsarsnitt – vilket resulterade i att min son fick en omfattande CP-skada. Han har ingen viljestyrd motorik, kan inte sitta själv, än mindre gå eller stå och har ingen fungerande kommunikation mer än ”ja” och ”nej”.

J’s pappa och jag skilde oss när J var 3 år. Lite senare visade det sej att J’s pappa hade en svår variant av MS och blev så småningom beroende av personlig assistans dygnet runt. 2007 gick han bort.

På grund av detta har jag i princip varit ensamstående mamma i 29 år, med allt vad det inneburit av helt eget ansvar för omvårdnad, träning, läkarbesök, vaknätter, operationer, mekande av hjälpmedel, rekrytering och schemaläggning av personliga assistenter, ständig bakjour 24/7/365 då assistenter blev sjuka och samtidigt hinna med ett ”vanligt” jobb.  Det var bitvis oerhört slitsamt, och det fanns tillfällen då  jag faktiskt övervägde att ta sonen i famnen och hoppa från en bro. Så illa var det stundtals. 

Det enda som hindrade mej egentligen var risken att sonen skulle klara sej, men inte jag.

När J var 25 år tog jag ett beslut. Det fick vara nog. Det är inte OK att en vuxen unge ska behöva ha sin morsa i håret precis hela tiden. Han behövde få ett eget liv, och jag behövde verkligen få tillbaka åtminstone lite egen tid.

Jag gjorde upp med assistansbolaget att de skulle ta över rekrytering, arbetsledning och vikarieanskaffning av assistenterna. 

J fick bo kvar själv i vår lägenhet med assistans dygnet runt, och jag skaffade en egen lägenhet i närheten.  Det blev verkligen en uppgradering till Livet 2.0! 

Åååh – lyckan att få sova ostört, VARJE natt! Och att ha en helt egen dörr att stänga om mej och inte behöva ha utomstående hemma dygnet runt. Den som aldrig levt med personlig assistans kan nog aldrig förstå exakt hur mycket det tär på förståndet, just detta att aldrig få ha sitt hem helt för sej själv. Att ständigt vara påpassad, hörd och iakttagen. 

Eller lyxen av att faktiskt kunna sjukskriva sej när man är sjuk, att kunna ligga i sängen och VARA sjuk. Inte behöva mata, lyfta, vända, lufta, torka, klä på och av, byta blöja, tvätta, fixa och greja varje sekund, hela tiden trots 40 graders feber, kräksjuka eller ryggskott (att lyfta 30 kg unge med ryggskott är inget jag önskar någon!).

Det tog nog 3-4 år innan jag kände att jag verkligen vågade tro på att jag fått tillbaka ett helt eget liv. Att våga boka en resa t ex, utan oro att den inte skulle kunna bli av pga sjuka assistenter. Eller att ha lediga helger till förfogande och kunna göra precis vad jag ville. Och framför allt – att släppa ansvaret. Det var nog svårast. 

Jag är fortfarande med J vid läkarbesök och möten med diverse handläggare och vårdgivare, och jag är fortfarande legal företrädare för J  – men i övrigt är jag bara morsa till en vuxen unge. 

Jag besöker J på helger – eller så kommer han till mej. Vi fikar och snackar skit och har det ungefär som andra morsor och vuxna ungar har det. Allt annat ansvar har jag lämnat över till hans assistenter. Jag menar, jag kommer inte finnas här för alltid. Då måste det funka ändå, och ju tidigare det faktiskt funkar – desto bättre. Och det gör det för det mesta – det funkar skitbra!

Även om jag nu nästan på riktigt har ett helt vanligt och eget liv, så har de här ofta omänskligt påfrestande 25 åren som ensamstående funkismorsa,  satt spår som jag tror aldrig riktigt kommer försvinna. Saker som aldrig var ett problem innan.  Bland annat en stresströskel som är ungefär två millimeter hög. 

Jag blir stressad av att ha mycket att göra, och nästan ännu mer stressad av att ha lite att göra. 

Jag har ångestattacker och kan tycka det är jobbigt att vistas bland folk, typ i affären. Jag har svårt för ”måsten” och har ofta lång startsträcka för att komma igång med saker och ting, även sånt jag egentligen tycker är roligt (kolla bara hur många år det tog att få ihop den här texten…! :D ) – vilket kan funka rätt dåligt med min oförmåga att säga Nej.

Men i det stora hela så har jag det oförskämt bra. Och det allra bästa är att även J har det bra! Det är ju en förutsättning för att man faktiskt ska våga koppla av på riktigt. Han har nu också ett eget, självständigt liv med hjälp av sina fantastiska assistenter. Han är i princip alltid glad, han är en supersocial kille som älskar att åka till sin dagliga verksamhet där han får umgås med sina polare. Han är skitglad när vi träffas, och lika glad när vi skiljs åt igen. Så jag är rätt övertygad om att livet har utvecklat sej till det allra bästa för oss båda, trots allt.

/Mia