Att få hjälp på natten är nog väldigt svårt att få, att ansöka om fler assistanstimmar är inget jag tänker göra, för då finns risken att de ser över hela beslutet och istället drar in på timmarna. 

Verkligheten i Sverige är så. Man sparar på de som behöver det som mest, för vad är en människa egentligen värd om man bara kostar pengar och inte kan ge något tillbaka?

Två dygn med farsan har varit en pärs för Maya, hon var strålande glad när Johanna klev in genom dörren kl 14 idag. 

Även jag andades ut..

Imorgon kommer en tjej som heter Amanda hit. Jag träffade henne på en enkel anställningsintervju i veckan och det kändes väldigt bra.

Min styrka är att jag är människokännare. Genom åren har jag mött så enormt många och de senaste 15 åren har jag arbetat med människor. 

Jag kan nästan säga direkt vad det är för människa... och Amanda har snälla ögon och hade ett bra tänk.

Maya är helt uppspelt för att få träffa henne, hon vill berätta allt, från hennes första operation till den senaste. Hon vill berätta om hur hon får Botox i armar och händer och att hon blivit sövd fler gånger än många blir på ett helt liv. Ja, kanske på flera liv.

Maya har blivit sövd mer än 20 gånger, jag har faktiskt ingen koll längre. 

Hon vill berätta om knappen. Hon vill berätta om Lisa, Elisabet, Fia, Max, Eva, Tiger, Tiger 2, Kaninen. Hon vill berätta om racerunning. 

Stackars Amanda..

Jag har sagt till min unge att hon inte kan berätta allt på samma gång, och att det faktiskt bara är ett första besök hos oss för att Amanda ska känna hur det känns.. 

.. och vem vet, Maya kanske inte gillar henne.. men det tror jag inte.. Jag tror tvärtom..

Amanda kommer passa in här. Hon liknar både Mia och Johanna.. Jag hoppas på ett nytt guldkorn till assistent..

Håll tummar..

/Uffe

Knöliga nätter och fina dagar. Tidiga dimmiga mornar och krispig kyla. Klockan 5 om mornarna när jag varit inne hos Maya och fixat ny blöja och bäddat ner henne så där som man själv skulle vilja bli nedbäddad och ompysslad ibland.
Viskar att hon kan ligga och snooza en stund, sov du en liten stund till. Pappa ska dricka kaffe och sen börja förbereda din frukost..

.. Då somnar hon gott, blir trygg att höra mig stöka i köket, kaffebryggarens puttrande och min välbehagliga suck när jag sätter mig i soffan tillsammans med Mollberg.

Sedan när Erik slutade som assistent är tyvärr assistentgruppen bara jag och Johanna. Alldeles för underbemannad. Det finns några assistenter till men dom kan aldrig är bara som vikarier, och knappt det.

Evelina har sagt att hon kan hoppa in då och då, men sporadiskt och eftersom hon har en bebis så är det ju ändå osäkert hur och om hon kan när väl passen är..

Selma hinner inte, pluggar ekonomi och har alldeles för mycket annat.

Mia har fått nytt jobb, och hon och Maya har gjort sitt som brukare och assistent. Dom är bästa polare istället och det händer att Mia är här som världens bästa barnvakt och har Maya över natten. Det älskar Maya. Ni vet, pyjamashäng, tjejsnack och få vakna med bästa Mia..

.. Det är skillnad mot att ha en trött ganska tråkig pappa som kommer in i rummet om morgonen..

Johanna jobbar ca 70 timmar/månad. Hon vill ha det så, men eftersom Maya är beviljad ca 240 timmar /månad så är det jag som tar resten. Det är för mycket på många sätt.

Gränsen att vara förälder och assistent är en balansgång på lina.

Idag har det varit en "vi"-dag, en Maya och pappa dag. Senaste veckorna har det varit många sådana dagar och det har slitet på mig. Både fysiskt och psykiskt. Uffe är trött.
Ibland när Johanna kommer hit, och jag frågar hur hon mår så kan hon svara att hon är så trött, att hon sovit dåligt. När jag är som tröttast och bara typ sovit 3-4 timmar på ett antal dygn, då jag både jobbat på skolan och med Maya, då jag lämnat och hämtat, då jag varit på flera habiliteringsmöte, schemalagt, haft kontakt med dietist, hämtat Mayas sondmat osv osv..

Kan hennes svar kännas som en skymf. Jag vet förstås att vi är olika, att vi alla har olika behov. Att vi alla är mer eller mindre starka..

.. men just då, när man liksom bara vill lägga sig ner på golvet, krypa ihop på golvet i fosterställning och gråta. Skrika att ta hand om mig. Hjälp mig. Låt mig bli bjuden på mat. Låt mig få sova. Låt mig slippa diska. Låt mig slippa byta blöja. Låt mig slippa klä på, klä av..

.. just då är det som en skymf att höra att hon är trött, för i min värld vore det högsta lyxen att bara arbeta typ 70 timmar i månaden och inte ha så mycket annat att göra..

.. men Johanna är en underbar assistent och varken jag eller Maya vill förlora henne, så hon får vara lite trött..

Som vanligt började denna lördag tidig morgon. Kaffe och ladda för en lång dag. Maya brukar ligga och kolla film på lördagmornar så nån timme är det lugnt för mig och jag hinner med att koppla av och förbereda frukost och hennes medicin..

.. sen, är det och idag har det verkligen varit full fart.

På mornarna har Maya svårt att äta i munnen och får allt genom knappen. Hon får honung i munnen vilket hon älskar ( honung är magi) och i knappen får hon havregryn, ägg och turkisk yoghurt. En perfekt och nyttig blandning..

.. promenad till affären och sen hem för att laga knappmat. Har lagat 24 portioner till henne idag. 1,5 kg kyckling, 1 kg fisk, 2,5 kg potatis, morötter, broccoli, rapsolja. Det finns nog inte många 12åringar som får så balanserad och bra kost, dygn efter dygn..

Lunch, men idag orkade inte farsan laga nån mat, så för mig blev det banan och keso. Ungen fick glass och mat i knappen. Det är fördelen med knapp, hon kan få typ glass eller nåt annat gott i munnen, ändå vet man att hon får i sig nyttig mat rakt in i knappen..

Efter lunch hägrade tvättstugan. Hahaha, det är ett projekt i sig att ta sig ner till källaren med unge, rullstol och två dignande ikeapåsar fulla med tvätt.. men det går.. allt går bara man vill och tar det med ett leende, en utmaning, ett äventyr..

.. men.. framåt sen eftermiddag, när jag är yr av trötthet och det enda jag vill är att kasta mig i soffan och göra ingenting, är det svårt att just ta allt med en klackspark..

Klädde på och tog en promenad till affären igen, eftersom Bjarne glömde köpa tvättlappar första rundan vi var i affären..
Köpte pizza på vägen hem och nu är äntligen kvällen här..

Ändå, nu när allt lugnar sig, så tänker jag tillbaka på en fin dag. En dag med skratt, men kärlek och omtanke, en dag med många känslor..

.. för den började med gråt och tandgnissel.. När jag tog hand om morgonrutinerna, klädde av pyjamas och skulle stretcha och massera hennes morgonstela kropp så var hon varm som en kamin..

.. hjälp och panik..

- Maya, du har nog feber..

Direkt började hennes underläpp darra och tårar rinna utmed kinden.. hon blev så rädd att inte få åka till skolan eller träffa Johanna..

Jag räddade situationen med att leka doktor. Gick ut från rummet och kom tillbaka som Doktor Bjarne. Han är en rolig doktor..

37,8. På gränsen för Maya eftersom hon brukar ligga ganska lågt på morgonen. Blanka ögon. Lite hängig.
Fan..
Sedan tog vi tempen en gång i halvtimmen, hon ville det, och sakta gick den ner.. Jag ber till gud att vi får vara friska, för på torsdag ska hon åka till kortis och vara där över hela påsken..

I need it.

Vill sova. Fiska. Äta gott. Sova igen..

/Uffe

I´m still here.. som Papillon sa..

Dock har jag inget skrivlust. Ingen alls. Vem skriver jag för? Vem skriver jag till?..

.. och så är det ju så förbannat tråkigt att alltid bara skriva om hur trött jag är, för nu är det så, nu är det lite kris med Lindahl..

Är fortfarande hemma från jobbet. Hostigt och snörvligt om mornar och kvällar, men ikväll känns det bättre (peppar, peppar), siktar att vara tillbaka i full form på torsdag..

Imorgon ska jag träffa en tjej för intervju angående assistent till Maya. Finns en god känsla där, och jag hoppas hoppas vi kan få in en ny bra och pålitligt assistent i vår lilla grupp..

Det behövs. Egentligen borde jag söka assistans för natten också, men vet att det nästan kommer vara omöjligt uppdrag, så jag kämpar på nåt eller ett par år till..

.. för hur länge är det ett föräldraansvar att ta hand om sitt barn om natten, om dagen, dygnet runt? Vad kan och vad kan inte en 12 åring?

.. Ändå..

Livet, förunderligt och ganska häftigt..

Corona oro, men ser ni vad det gör med moder natur? Hon är immun mot Corona, men inte mot oss människor..

Jag hoppas innerligt att mänskligheten lär sig av detta, men är inte speciellt hoppfull. Läste att kineserna har börjat med djurmarknad igen.
En sa att det är gott och värmande med kattkött.. Jag tänkte att koka en löksoppa istället, kinesjävel.. (förlåt)..

Har en idé i skallen. En teckning. En rolig illustration om hur det kan vara att sitta i karantän..

För måste det vara tråkigt..?

Lev väl, ni som läser.. ta hand om varandra och ge hjälp till de som behöver..

/Uffe

Idag, äntligen fick ungen åka till skolan. Hon var glad som en lärka när jag drog in henne i skoltaxin.
Men.. näsan var täppt imorse och hon var förfasades över att kanske få vara hemma med farsan en dag till..

.. men..

.. Imorgon åker hon till kortis, så från och med kl 07.30 är jag barnledig fram till 07.30 på måndag. Vet inte vad jag ska hitta på, dock är ju oddset på att bara hänga i soffan och sängen ganska lågt..

10 dagar utan att hon har haft någon utomstående assistent. Bara en tråkig pappa, men jag vet att hon haft det bra, ändå..

Vi har en magisk relation, en som är unik, jag inser det mer och mer, om vilken fantastisk resa Maya och jag har gjort och gör varje dag.
Så mycket kärlek och tid jag lägger på henne.. all omsorg, och all hjälp hon får, all ömhet jag ger.

Det jag får tillbaka är större än något annat. Jag kan ligga i fosterställning på golvet ibland och gråta, skrika ut min frustration över hennes CP-skada, ångesten kan få mig att vilja krypa ur min egen kropp och den förbjudna sorgen som ständigt följer med i själen skär som vassaste knivar. Taggtrådstårar. Varför just vi? Varför just jag?
Vart tog mitt liv vägen?

Vi har kortis, och då kan vi hitta på saker utan varandra. Jag kan planera, jag kan åka och fiska och göra precis vad fan jag vill..

.. ändå..

Oron över att hon ska bli sjuk. Att dom ringer och säger att jag måste hämta henne, eller att överhuvudtaget inte kan åka dit. För om hon är sjuk får hon inte vara där..

Jag kan planera. Jag kan längta och drömma, men jag kan aldrig riktigt veta om det kommer bli som jag vill. Om planerna går i lås.

Min fina son vill att vi åker till Skåne och fiskar i månadsskiftet april/maj. Såklart jag vill, men jag kan ju inget lova..

Det är då jag inser hur ensam jag är i allt. Om hur sårbart livet är. De senaste veckorna är ett tydligt bevis..

Jag är eken som står stark i stormar. Jag är styrkan i klipporna som tar emot havets vågor. Mitt tålamod är som tiden. Den tar inte slut..

.. men ekens grenar blåser av.  Vattnet nöter sakta ner klippornas hårdhet, och tiden är inte evig för dig och mig..

"Som vatten nöter sönder stenar, som dess flöden sköljer bort myllan, så gör du människans hopp om intet" (Job 14:19)

Lutar mig mot änglarna och har tillit. Ber min bön varje kväll och morgon. Mediterar och påminner mig vart jag kommer ifrån.
En gång gick jag på gatorna, hemlös, sliten och grå, jag sov i bilen, jag sov i källare, jag sov hos kompisar men jag hade inget eget bo.
Jag är tacksam för det lilla och jag vet att min kärlek till livet är större än många andras. Jag vet att mitt hjärta är gott och att jag ingen dömer.

Nu.. Mayas näsa är snörvlig och både hon och jag ser hela helgen blåsa bort..

Vi måste bara få några dagar utan varandra.. Jag måste få tid att ladda energi igen..

Håll tummar..

/Uffe

Ikväll är jag sämre. Mycket sämre. Maya är bättre, och har varit så både igår och idag. Lite rinnigt snor på förmiddagen så hon får vara hemma en dag till..

.. men ikväll är jag orolig för mig själv.. Vågar inte berätta eller visa för Maya för då blir hon så ledsen och orolig..

Jag hoppas på att det är trötthet. Men den botar sig ju bara av sömn och det får jag ingen. Jävla ekorrhjul.

Ringt och satt igång en del av maskineriet idag iaf. Vill få både mig och Maya testade och när jag vill något brukar det bli så..

Allt är så overkligt. Vart är livet? Vart är den enkla vardagen? Den som var så grå och trist? Jag saknar dig..

/Uffe

Dag 6 och 7

Kväll igen. Lång dag. Den började som vanligt runt kl 5. Jag är väldigt trött och sliten men allt funkar ändå bra.
Känns som min medicin får mig att både tänka och på ett sätt känna annorlunda. Jag är mer här och nu och hanterar situationer på ett bättre sätt. Mindre ångest och lättare att hantera situationer. Sen har medicinen vissa biverkningar, men det positiva väger över det negativa.

Nätterna är visserligen jobbiga. Vaknar ofta eftersom ungen måste ha hjälp och svårt att somna om. Då kommer tankarna.

Hur ska det bli med kortis? Kommer hon vara frisk och få vara där? Där kommer assistansen igång igen?

Maya har hela sitt liv haft problem med sin näsa och haft mycket snoriga perioder. Oftast hårda kråkor, men även lösa, slemmiga och rinniga.
Jag har rinnig snorig näsa när det är lite kallt. Både jag och Maya reagerar på pollen med hosta, lite ond och kliande hals och rinnig näsa..

Det är vi inte ensamma om..

.. men ska vi vara hemma för det? Kommer assistenter inte få komma hit? Kommer kortis skicka hem om hon så har lite hosta på morgonen. Det har hon då och då, men hon är ju inte sjuk.. bara lite större problem på grund av hennes CP-skada..

Önskar att allt det här bara vore en mardröm.

Dock går dagarna bra, vi skrattar och fyller dom med promenader, matlagning, skolarbete och fri lek vissa stunder.
Varje frukost gör vi ett schema för hela dagen och sen försöker vi följa det så gott det går. En förmiddagspromenix och en på eftermiddagen. Idag tog vi en lång promenad i rask takt..

Idag skrattade hon gott åt mig på hela vägen hem för jag blev kissnödig och det blev värre och värre. Ni vet sådär så man nästan inte kan hålla sig.. hon skrattade och jag knep..

Lifvets gång..

Läste ett inlägg eller artikel, kommer inte riktigt ihåg, men det handlade om föräldrar som var oroliga för hur det skulle aktivera sina barn om skolorna stängs..

Lägg ner tänkte jag..

Fantasi, ge tid och massor kärlek funkar väldigt bra. "To be good enough"..

Barn är oftast väldigt nöjda bara att få vara med, vara nära och delaktiga. Man behöver inte vända upp och ner på världen och hitta på något hela tiden..

Men..

Tid är väl inget vuxna har längre?

Dags för kvällsrutiner nu.. Stunden när hon somnat är mer värdefull än någonsin!

/Uffe

Dag 5

De snörvliga näsornas dag. En viss hosta likaså. Värst är farsan, en slemhosta from hell. Känns som det inte har något med Corona att göra, men ändock..

.. Försiktighet och klokhet. Ingen panik. Det kan ju vara så att paniken är värre än något annat?

Trist att skriva om samma sak hela tiden, men sanningen är att även inatt har jag varit uppe och hjälpt Maya. Flera gånger. Sanningen är att jag gick upp i ottan och att även ungen vaknade ett ögonblick efteråt. Hon låg och snoozade men mest för att jag bad om det..

- Pappa behöver en stund för mig själv, Maya.. Dricka kaffe och vakna till..

Hon är underbar och så snäll.

Vi har skapat rutiner. Förmiddagspromenad. Lunch. Skolarbete. Vila. Eftermiddagspromenad. Sen fix hemma.

Det funkar bra, men en styck farsa är trött och sliten i kroppen, även hjärnan är som en trög dator.

Vi har fredagsmys, ser TV och äter choklad och dricker CocaCola.

Maya har väldigt svårt att dricka och får möjligen i sig typ 5 ml, men ikväll har vi tränat och kommit på ett tricks, lyckan var total när hon nästan drack 40 ml. Små ting i livet som är så självklart för alla andra..

Familjen Rysberg och nu Värsta barnvakterna..

Fin dag. Fin kväll. Hon får vara uppe tills gäspningarna blir för stora. Har sagt att hon får vara uppe hur länge hon vill. Det brukar funka bäst, för då trotsar hon och vill gå och lägga sig tidigare.

Ta hand om er..

/Uffe