14 år

 14 år. 

1/4 del av mitt liv har hon funnits hos mig. Dag som natt. Inte fysiskt, men psykiskt och djupt in i hjärta och själ.

För trots att vi är ifrån varandra en del nätter, så är det jag som har ansvaret. Mig dom ringer om något händer, mig dom ringer om dom har en fråga. Mig hon ringer om hon vill något.

Jag&Du, Maya.,. Du&Jag.. Bästa teamet.. forever..

Vi är med varandra ikväll. Jag ska baka kladdkaka, en väldigt god. Min alldeles egna. Brynt smör, är något av det godaste som finns.. både i glass, på filen, i kladdkakan, i Sandefjordsåsen, i godiset.. i allt..

Länge leve smöret..

Mayas assistent ska gå nu, så bakning och matlagning, och sen kör vi en tvagning av en styck liten tonåring.

En förväntansfull. En glad. En strålande tös som lyser av livsglädje..

Imorgon pappa, imorgon..

/Uffe

Konsten att stå upp

Om kvällen tänker jag: 

"Hur ska jag orka imorgon, hur ska jag ens orka att ta mig från soffan till sängen?"

Gud, ge mig kärlek och fyll mitt sinne med acceptans och förstånd..

Nästan tre dygn hemma med Maya, det är tuffare än jag kan förklara, men det är även en fin tid tillsammans.

Hon är trotsig och jag lika tillbaka. Vissa stunder tappar jag tålamodet, men igår hade jag ett förråd med kärlek, ömhet och tålamod som bara jag kan ha.

Varje gång hon blev arg och skällde så svarade jag:

"Du är såå söt när du är arg, min lilla skitunge, söt och med korkskruvar vid öronen.."

Till och med hon tinade upp och log, till och med kom ett av hennes underbara skratt.

På kvällen ville hon att jag skulle lägga mig bredvid henne och bara kramas en stund, ligga på min arm och lyssna på berättelser om det som hänt sen hon föddes. Operationerna. När vi flyttade. Dagis. Hennes mamma. 

Hon blir liten då, hon blir så förtvivlat sårbar och mitt hjärta blöder, mina tårar bränner, knivar skär själen i bitar och jag tänker:

"Hur ska jag laga den, ska mina tårar någonsin torka, kommer det alltid göra lika ont?"

Jag inser att det kommer vara så, för ju äldre hon blir, ju mer påtagligt blir allt. Men..

.. Hennes livsglädje. Hennes skratt. Hennes glittrande ögon. Hennes tålamod och hennes medvetenhet..

Jag är en stolt pappa. Jag är en stolt man och trots att själen ligger i bitar och hjärtat mödsamt slår, trots en kropp som knappt kommer upp på mornarna så står jag upp.

Never alone. Always alone.

Möjligen kan jag konsten att stå upp för att jag en gång låg ner. Sänkt av livets misär. Mina val som tagit mig in i totalt mörker och sakta kvävdes jag i botten på brunnen. 

Fallet var långt och allt som gjorde ont fick mig att inte orka. 

Misären. Stickande törnen. Taggtrådstängsel vart jag än såg. 

Men det fanns en strimma ljus, en öppning i brunnen, just där jag snavat och tappat fotfästet. 

Där fanns ljuset och jag visste att jag måste dit igen. Jag ville inte dö. Jag ville leva. 

Se. Dofta. Höra. Känna..

Jag visste inte hur ont det skulle göra att ta mig tillbaka. Mödosamt klättrade jag uppför brunnens branta kanter. Jag släppte taget några gånger. 

Tappade fotfästet. 

När minnena blev för otäcka.

Idag står jag upp. Minnena består, men jag har tagit kampen mot monstren och segrat. Aldrig mer ska dom få fatt i mig igen..

Livet, livet.. detta förunderliga kära..

Att andas är en ynnest..

/Uffe

Covid, kladdkaka och så min kära skata..

 Maya har Covid-19. Jag fick hämta henne från kortis i måndags, mitt i natten samtal och en förvirrad pappa svarar och hör som i en plåtburk att Maya har feber.

Det sätter igång så mycket mer. Så oändligt mycket mer. Livet måste liksom redigeras om, hela lastet av det vi redan planerat får lastas av och stuvas om. 

Logistiken. Min tid. Hennes tid, Den blir vår tid. Hon får inte den sociala gemenskap skolan ger och jag får inte stunderna jag behöver för att andas ut. För att ladda batterierna. 

Jag arbetar med människor. Människor som har det svårt i vardagen. Utanförskap och olika diagnoser. Några av de jag hjälper och stöttar är ganska svårt sjuka, och det är tufft och mångas sorg och problem ligger som ett tungt ok över mina axlar. Ändå är mitt jobb som semester. I love it. 

Jag är inte mycket för talespråk och ordspråk, tycker mest att så många lägger ut några tankvärda ord op facebook, Carpe diem, eller något om att man ska stanna upp, eller se ljuset i mörkret eller vara positiv.. typ.. men efter 10 minuter har dom glömt vad som stod och ännu mer glömt att leva utefter dessa kloka ord. 

För hur kan man om man aldrig gjort?

Men, jag har några ordspråk jag tar med mig i min vardag. Ett av dem säger jag till mig själv varje morgon och varje kväll. 

Varje morgon välkomnar jag dagen och ber Sinnerobönen och säger till mig själv. "Bara för idag" ska du vara drogfri. Bara för idag ska du vara ödmjuk och omfamna livet. Uffe, kom ihåg:

"Du kan bara behålla det du har genom att ge bort det"

.. Om kvällen ber jag åter bön, mediterar och försöker reflektera över dagen som gått.. 

Du kan bara behålla det du har genom att ge bort det. Det är en vacker och fin tanke. Jag lever varje dag utefter den. 

Tillbaka till det där med att jobb är som semester. Det fanns en klok filosof, Konfucius, som levde sisådär 500 år före kristus. Han hade fina tankar om livet och hans önskan var att vi alla skulle leva i harmoni med varandra.

Hans ledord var att vi inte ska göra andra det vi själva inte vill. Detta återkommer senare i bibeln, och det är väl egentligen en självklar tanke och livsfilosofi?

Men, kära Konfucius sa även: Skaffa dig ett arbete som du älskar så behöver du aldrig arbeta mer..

Coolt.

Så här det för mig.

Maya har Covid men är glad som en lärka. Hon har ingen feber. Hon har inga andra symtom och vi kommer återigen få starka ur det som sker.

Tyvärr har nya restriktioner tagits och alla med funktionshinder/riskgrupp ska vara hemma i 14 dagar. 

Jag har redan påbörjat en kamp om detta, för trots funktionshinder behöver ju inte denna vara i en riskgrupp? Ändå ska vi vara hemma i 14 dagar, medan den alldeles vanliga människan kan gå tillbaka till jobb redan efter fem dagar, om man har tur..

Fuck this shit..

Den 10/2.

Jag kände frustration och ilska igår, mot och varför min dotter och andra barn i hennes situation skulle behöva vara hemma längre än alla andra. 

Att de ska förlora socialt ugämge och missa värdefull tid i skolan. Lärande och skapande. Vikten av att bli en självständig person.

Kände att det fasiken inte är ok. Att något måste göras för att i alla fall få säga min åsikt och säga ifrån. 

Så jag skrev några mail till människor jag kände var berörda. Smittskyddsläkare. Sjuksköterska samt psykolog på habilteringen. 

Imorse klockan 09.00 ringde sjuksköterskan och hade haft telefonkontakt med smittskydd och möte med kollegor, och jag fick rätt..

Maya har precis samma restriktioner som vem som helst. Hon ska inte särbehandlas och inte någon av hennes vänner i samma situation. Inga barn med funktionnedsättningar. (förutom vissa undantag, såsom om man är i riskgrupp). 

Att säga att alla funktionsnedsatta är i riskgrupp är en balansgång till diskriminering, exkludering och segritation.

Så nu kan vi njuta av vår tid, våra dagar, de timmar som vi är.. Allt har ett slut. Allt har en början.

Vi föds. Vi lever. Vi dör.

.. tänker att det är en ynnest att ha lärt sig att leva med kärlek och omtanke i hjärta och själ..

.. tänker att jag är stolt att jag är modig och stark i min tro på mänsklig rättvisa. Att jag vågar säga ifrån, uppkäftigt och stå rakryggad för det jag tror på. 

Jag faller. Mitt tålamod raseras av tröttheten. Jag försöker hålla huvudet över ytan för att andas. Kippar efter luft. Fylla lungorna så hjärtat fortsätter slå..

.. för dig.. för mig.. för oss..

För livet. 

/Uffe

Level 55

 Jag möter dig. Jag möter dig på torget, i affären, i bilkön, på gymet. Jag ser dig varje dag, som en skugga jag inte känner, som en varelse precis som jag, vi ser olika ut men inuti är vi precis lika. Jag möter dig och tänker så, att du är som jag fast du är någon annan. Du andas. Ditt hjärta slår. Ditt inre maskineri tickar på, ditt skelett har exakt lika många ben som mitt. Du är precis lika mycket värd som mig. Lika värd att mötas som vem som helst. Lika värd ditt liv, dina rättigheter, din lycka och respekten för vem du blev, vem du föddes till..

När jag möter dig, i mitt jobb, i min vardag, i mitt vardagliga liv tänker jag att jag aldrig ska döma dig innan jag vet varför du blev den du blev. Varför dina värderingar är som dom är. Varför din själ blöder lika mycket som min. Vem tog dig i din famn och gav dig kärlek och trygghet när du var barn. Ingen? 

Kom då till mig och låt mig bara för en stund visa värme och medmänsklighet.

Jag, precis som du, möts av fördomar. Jag med mitt förflutna, för hur än jag försöker blir jag påmind om det onda jag gjorde. Dömd för mina tatueringar. Dömd och avrättad. 

Vem har rätten att döma en människa på grund av dennes hudfärg? Vem har rätt att döma den med någon diagnos? 

Det är mänsklighetens rädsla för det okända. Om man inte är som den stora skaran av vanlighet är man utanför. Vi ser dom varje dag. 

Vackra stora hus, garage som är större än mitt hem, välansad gräsmatta, och en villa som är likt ett slott. Lycka?

Lyckan kommer lyckan går..

För där bakom fasaderna av hemligheter är det en ingen lycka. Där finns ingen kärlek. Där bor inte tryggheten, för där bor endast det förljugna. Lögnen. 

Jag växte upp i ett av de hemmen. De allra flesta, eller alla, visste inte om vad som skedde innanför de murar jag som barn levde. Ingen visste om hur ondskan trängde in i varje hörn, i varje rum, i mitt sinne.. 

I min själ. 

Den skapade något jag aldrig var menat att bli. En arg ung man, som med våldsam kraft kunde, utan pardon, slå, hårt och skoningslöst.

På natten, i min ensamhet, grät jag taggtrådstårar och det enda jag önskade var någon som ville älska mig. Någon som tog sig tid. Jag skrek efter värme och någon som tog mig därifrån. 

Kom. Fly med mig..

Jag är så evigt glad att du kom till mig, min älskade Maya, min dotter. Min skatt vid regnbågens slut. Du var den som ryckte bort mig från infernot jag levde i. 

Du fick mig att bli den jag alltid varit ämnad att bli. 

En snäll, omtänksam man som inte vill någon illa. Tvärtom..

Kom. Kom till mig och ta min hand så ska jag göra det jag kan för att leda dig dit du vill..

Vändningen kom några år tidigare. Det var min son som var först med att skapa mina tankar att det jag gör är inte jag. Det var när han såg på mig med hatiska ögon som knivar skar mitt hjärta i bitar.

Han såg på mig som jag gjorde med min far. 

Maya fick mig att segla i hamn. Ankra och hitta livet igen. 

Det är av tacksamhet till allt som jag idag styr min skuta alldeles själv. Jag går dit jag vill. Ingen kan stoppa mig. 

Änglar leder mig. I det mörkaste mörker finns dom och jag kan lugnt och tryggt luta mig tillbaka och vara vis om att de tar hand om mig.

Jag är inte rädd längre.

Jag möter dig varje dag och i mitt inre visar jag dig respekt och kommer alltid finnas där, som medmänniska.. 

För på min resa finns ingen ondska. 

Låt godhet segra och vi kommer en dag kunna mötas och le tillsammans..

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Torsdag den 3 februari

Maya fyller snart 14 år och jag bär henne fortfarande. Finns där precis som jag funnits varje dag sen 27 februari 2008. Då kom hon. Som en storm. Som stormen Maya. 

Hon är sååå trotsig och jag är inte värd mycket klockan 05.30, eller det kan komma närsomhelst.. Hon håller på att bryta sig loss från mig, och jag är beredd att släppa taget. Hon måste pröva sina vingar, och innerst inne vet både hon, jag och alla ni andra att jag kommer stå kvar.

Som en ek, uthållig och tålmodigt, trygg och stark, vis och klok. Hukar mig under orkanen och reser mig när vinden mojnat och stillheten är som tystnaden. 

Det är brytningstider. Någonstans känner jag doften, jag känner smaken av vårens behag. Den då knoppar brister. 

Boye du hade så rätt.. 

Smärtan kan få mig att ligga på golvet och gråta, lida av ångesten som river i mitt bröst.. 

För precis som du, är jag sårbar. Precis som du har jag min historia. Precis som du..

Men jag älskar livet. Både det smärtsamma och det som varmt smeker min själ. Det är så och ingen, ingen kan ta ifrån mig min rätt att vara lycklig..

Jag går min väg, hindren jag möter är endast utmaningar för att öppna nya dörrar. Nya erfarenheter. 

Jag är på level 55.. i höst på 56..

.. And I love it..

/Uffe

En titt tillbaka i framtiden..

 Uffe tittar in här. 

En tid har bloggen knackat på och mina tankar har sakta tänkt:

"Ska jag börja skriva igen?" Eller ska jag ge mig (f-n) på att ta mig tiden att fortsätta skriva på den där boken jag påbörjat?

Men vart ska jag få den tiden ifrån? Enda chansen vore att en storvinst kom i min famn så jag kunde sluta jobba och endast använda tiden till mina ord, till min konst och till mitt liv.

Vilken dröm det vore. Att få egentid. 

Maya mår bra, alltid lika strålande glad, dock är hon mer än tillåtet trotsig mot mig, men när det blir som värst så tar jag hjälp av "norrlänningen". Han finns egentligen inte, utan det är en roll jag tar då jag känner att jorden gungar för mycket och jag håller på att tappa fattningen. När ungen är alldeles förskräcklig och jobbig..

.. då kommer norrlänningen och tar över en stund..

Den där norrlänningen är en burdus typ, stark som en oxe, men trots ovårdat språk och vissa svårigheter att visa känslor är han ändå snäll och får Maya att skratta. 

Det är ett väldigt bra sätt att bryta stunder som håller på att gå överstyr och då vi är nära nära att bli osams.

Osams måste man få bli, då och då, det viktiga är att man sedan pratar om det. Berättar för barnen varför det blev som det blev. Att det inte är deras fel. 

Snälla, låt dom inte somna med tanken att dom gjort fel, när sanningen är att det är vi vuxna som inte har tid att stanna upp..

Mobilen. Bilen. Spela padel. Teven. Vänner. Spriten. Paddan. Spel. Sport. Krogen. Sen barnen. 

Vad är det som är så svårt med att stänga av mobilen? 

Varje fredag, då Maya inte är på kortis, är det vår dag och kväll. Maya och min. Så har det alltid varit. Det är väldigt fina och kärleksfulla fredagar. Trygga och glada. 

Skratt och humor. God mat och massor godis. 

.. och fast hon snart är 14 bast, vill hon att jag lägger mig hos henne en stund när hon lagt sig. Då kelar hon ner sitt huvud i mitt bröst och jag ska berätta om allt som skett sen hon föddes. Om operationer. Om varför hon är handikappad. Om CP. Om hennes mamma. 

Eller så ska vi bara vara tysta.

Hon är min skatt, den vid regnbågens slut. En ängel som lyser av kraft och livslust.

Det är därför det blir ännu sorgligare att känna, att jag snart inte orkar mer..

.. men det gör jag, för om jag orkat i 14 år, kan jag lika gärna se till att orka ändå till slutet..

Det som tär mest på krafterna är att gå upp om nätterna och hjälpa henne. Att inte få sova. Även kvällar, då jag lagt henne och satt mig vid ritblocket och suckar lättat, nu äntligen en stund för mig själv, men så ropar hon, och behöver mig.. 

.. lika om mornarna, lördagar och söndagar.. då hon ligger i sin säng och ser på någon serie, och jag med en kopp Mollberg.. Det blir liksom inte samma lugn och ro, när jag måste in och hjälpa. Men jag gör, och jag gör det med kramar och tusen sticksiga pussar, jag gör det med en dans och ett leende, jag gör det med tårar på mina kinder och jag gör det med en tung sorg i sinnet.

Den hemliga sorgen. 

Att hon aldrig kommer kunna springa. Cykla. Gå. Prata. Sjunga. 

Att hon längtar efter kompisar, men har inga.

Att hon alltid kommer behöva min eller andras hjälp för att överleva.

Min fina dotter. Jag lovade dig då första gången kom i min famn att alltid finnas för dig, att ge dig min kärlek och lära dig livet. Att du skulle växa upp till en självständig människa. Att du skulle lära dig säga nej. 

Så mycket. Alla känslor. Som karuseller en junikväll. 

Fredagar, då stänger jag av min mobil. Inte nåt halvdant med att stänga av ljudet, utan stänger av och lägger den i ett skåp. 

Då kan jag ge min dotter av mig. Min tid. 

Och jag är idag alldeles säker på att det är det allra finaste vi kan ge våra barn. Vår tid. 

Imorgon är hon hemma igen, och jag kommer tänka:

"Undrar hur det var sömn smakade?"

Drygt ett år sedan jag skrev här. Ikväll var det av en slump jag kom tillbaka. Kanske jag skriver igen. Kanske inte.

Jag hoppas jag skriver. I like it.

/Uffe

 Jag hinner inte. Jag vill inte. Jag orkar inte. Jag har inget att förtälja. Orden är slut. Dock inte livet. Inte vardagen och inte helger. Framtiden knackar på och dåtiden lämnade just dörren och sa adjö..

2021. Låter som det kunde vara en bok man läste i ungdomen, eller en film om framtiden. Vad var det nu den hette, den med Michael J Fox och Christopher Loyd.. 

.. Tillbaka till framtiden..

210102.

Jag tog en promenad på stan idag. Hade en tanke att sätta mig och koppla bort livet med en god Americano (dubbel espresso med hett vatten)..

Men shit vad människor det var överallt. Blir förvånad. Blir häpen. Blir förskräckt och fundersam. Yes, även jag var på stan, men jag föll inte för att sätta mig ner när haken var fulla med folk. 

Tillslut hittade jag ett place där jag nästan var ensam, Americanon var god och livet log. Vi behöver inte sluta leva för att hålla avstånd. Vi behöver inte sluta ses, men vi måste tänka..

Här kör det på för fullt. Maya ska i säng, och det tar sin tid nuförtiden, hon är en stor prinsessa, Snart tonåring. 

Tiden, den dyrbara, jag saknar den. Jag behöver den, ändå njuter jag av varje sekund. Även de som är fyllda med tårar och sorg..

/Uffe

En natt..

 .. en natt på kortis..

Det är nästan så det kvittar, men ungen gillar det och då får även jag göra det. Men, jag tänker passa på och göra nåt bra och fint av den här kvällen.. På alla sätt..

Kvällen blev fin. Kvällen blev väldigt speciell. Var på fik med en mycket kär vän, långa fina samtal, samtalen med henne är bland de bästa jag vet. Klok. Väldigt intelligent. Tänker runt som en sfär precis som jag..

Men.. mitt i allt ringer hennes dotter och hon var tvungen att åka hem.. Så är det ibland med livet. Things happens..

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Det har gått några dagar sen jag skrev början på det där inlägget. Vår vardag är så annorlunda än den var när jag exempelvis började skriva den här bloggen. Såklart. För Maya är idag snart 13 år. 13 år. Wow.. Vart har den tagit vägen?

När, just när man lever mitt i den kan allt kännas som evigheters evighet. Som vandringen till horisonten. 

Likt Mayas höftoperationer, veckorna, hur orkade jag igenom dom?

För tre år sen gjorde hon den senaste. för tre år sen satt jag på en sjukhussal. Lika ensamma som idag. (Men morsan var där ett tag.. och några till) idag valde vi att vara hemma. 

Covid19. Visa detta virus respekt. 

Jag tänkte för er förmedla denna julafton, men vardagen och händelser sätter stopp ibland. Maya satte nyss ett chips i halsen och sedan blev allt snett och fel. Hon är väldigt trött och likaså hennes pappa.

Så, vi önskar alla en fin och vacker julhelg och hoppas ni firar den på avstånd. Snälla.. 

Detta måste få ett slut.. 

/Uffe